SINDROMUL SJӦGREN ROMÂNIA

Site dedicat informării pacienților

 

Sjogren Romania: Cine suntem. Cum am inceput

 

 

Suntem un grup de pacienti membri ai Asociatiei Miastenia Gravis Romania diagnosticati cu o a doua (sau a treia, sau... a sasea) boala autoimuna asociata.

Existam, deci suntem dovada vie ca autoimunitatea este o problema mult mai complexa si nu se rezuma la o singura boala a unui singur organ, tratata de catre un singur specialist.

In decursul anilor de boala problemele de sanatate si nu numai ni s-au inmultit si s-au extins, am mers la alti specialisti care ne-au dat multe sfaturi, uneori contradictorii, incat am simtit puternic nevoia de informare si comunicare.

Am constatat ca, din pacate, exista  putine surse de informatii in limba romana, adaptate pacientilor, despre bolile rare autoimune, mai ales despre Sindromul Sjogren.

Astfel am pornit un proiect al Asociatiei  Miastenia Gravis Romania derulat in cadrul Centrului de Informare INFO MG-RO  numit “Miastenia asociata cu alte boli autoimune” cu scopul de a informa si de a oferi suport pacientilor aflati in aceasta situatie.

Am ales sa incepem cu Sindromul Sjogren, desi nu este  afectiunea cea mai frecvent asociata cu miastenia gravis, pentru ca in acest domeniu nevoile pacientilor din Romania sunt cele mai mari.

Am inceput cu Nadia,Camelia, Ada, Ildiko si alti colegi, am cautat informatii, am incercat sa contactam medici specialisti si alti pacienti si organizatii din domeniu, obiectivul nostru fiind acela de a crea, pas cu pas, o retea de comunicare a pacientilor romani cu Sindrom Sjogren.

 Am inceput cu website-ul, apoi cu forumul de discutii si daca va exista vointa si incredere, ne vom intalni fata in fata si vom crea un grup de suport adevarat.

Medicii nostri ne stabilesc diagnosticul corect si ne trateaza, dar nu pot fi langa noi in fiecare zi si clipa sa ne ajute sa facem fata problemelor si provocarilor continue ale bolii, pentru asta sunt PRIETENII.

 

Vino si tu alaturi de noi!

 

Postat de Nadia Radulescu, iulie 2015

 

 

 © Toate drepturile rezervate Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania ANMGR