SINDROMUL SJӦGREN ROMÂNIA

Site dedicat informării pacienților

 

Intrebari frecvente si raspunsuri

 

 

 

1. Ce este Sindromul Sjogren, pe intelesul tuturor?

 

Sindromul Sjogren este o boala autoimuna, aceasta inseamna ca globulele albe din sangele unei persoane ii ataca propriile glande ce produc umiditatea din corp (de ex. glandele ce produc lacrimile, saliva, secretiile din caile respiratorii etc.).

 

2. Cine este predispus sa se imbolnaveasca?

 

Femeile au sansa de 9 ori mai mare ca barbatii sa faca sindrom Sjogren.Varsta medie la diagnosticare este in jur de 40 ani, dar oricine se poate imbolnavi, la orice varsta, chiar si copiii.

 

3. Care sunt simptomele?

 

Cele mai frecvente sunt: ochii uscati, gura uscata, oboseala si durerile  musculare si osteoarticulare. Simptomele variaza de la un pacient la altul, nu sunt doi bolnavi cu exact aceleasi simptome, de aceea e important sa fiecare sa mearga la medic si sa fie diagnosticat corect.

 

4. La ce medic trebuie sa merg?

 

Reumatologul e specialistul care trateaza sindromul Sjogren, dar pacientul poate fi tratat si de alti specialisti, cum sunt oftalmologul, dentistul si altii, in functie de simptomele si complicatiile fiecarui caz.

 

5. Diagnosticul este dificil? De ce?

 

Da, este dificil si de multe ori boala ramane nediagnosticata sau e diagnosticata gresit. Asta pentru ca simptomele Sjogren pot mima simptomele menopauzei, alergiei, sau efectele secundare ale unor medicamente, sau pot fi interpretate ca simptome ale altor boli autoimune (de ex: lupus, fibromialgie, scleroza multipla etc).

Deoarece Sjogren afecteaza organe diferite ale corpului, aparent fara legatura intre ele si nu pe toate in acelasi timp, pacientul se poate adresa oftalmologului sau dentistului si sa fie tratat pentru un simptom separat, fara ca cineva sa realizeze ca e vorba de o boala sistemica a intregului corp.

In plus, nu exista un singur test care sa confirme diganosticul, ceea ce creste in plus gradul de dificultate al diagnosticului corect. Acestea explica de ce durata medie de la aparitia simptomelor pana la diagnosticare este de 3,9 ani.

 

6. Care este diferenta intre Sindromul Sjogren primar si secundar?

 

Sd. Sjogren este clasificat de medici in primar si secundar.

Sd. Sjogren primar este o boala de sine statatoare, pe cand sd. Sjogren secundar apare la pacientii care au deja o alta boala autoimuna.

Aceasta clasificare nu se coreleaza insa cu severitatea simptomelor sau a complicatiilor.Fie ca sufera de Sjogren primar sau secundar, boala e la fel de serioasa si pacientul are acelasi grad de discomfort si poate face aceleasi complicatii.

 

7. Exista tratament pentru Sindromul Sjogren?

 

In acest moment nu exista un tratament care sa vindece complet boala, dar exista multe tratamente eficiente care sa amelioreze simptomele si sa previna complicatiile. Exista medicamente prescrise pe reteta de catre medic pentru ochii uscati sau gura uscata, precum si o multitudine de produse farmaceutice eliberate din farmacii fara prescriptie, eficiente in combaterea uscaciunii in diferite parti ale corpului. De asemeni, in cazurile mai grave, avem la dispozitie tratamente imunosupresive.

 

8. Sindromul Sjogren se poate agrava in timp? Imi poate scurta viata?

 

Sd. Sjogren poate fi o boala serioasa dar care nu ameninta viata, daca orice complicatie ce survine este diagnosticata si tratata la timp. Cu un regim de viata echilibrat, tratament corect si o buna colaborare ea cu medicul, pacientul cu Sjogren se poate bucura de o viata lunga si activa. Trebuie urmarit cu atentie pentru afectarea organelor interne, aparitia altor boli autoimune asociate sau alte complicatii, cea mai periculoasa fiind dezvoltarea unui limfom.(vezi cap.12:”Fii atent la limfom ,dar nu te teme de el!”)

 

9. Sindromul Sjogren este agravat de stres?

 

Stresul in sine nu e responsabil de agravarea bolii, dar stresul poate avea consecinte asupra echilibrului psihologic, mai ales la persoanele care au deja o fragilitate psihologica si care nu s-au tratat corespunzator. Persoanele cu tendinte anxioase si depresive, care gandesc negativ, nu au incredere in efectul medicamentelor si le refuza, neglijandu-si tratamentul, risca sa isi agraveze boala.

Stresul inseamna un soc emotional, o trauma psihica, surmenaj sau “stres posttraumatic” adica destabilizatrea psihologica a persoanei dupa un eveniment grav ( accident, catastrofa etc) care se traduce printr-o stare de teama, disperare, persoana nu isi mai poate lua gandul de la evenimentul socant trait.

Mai intervine si anxietatea care survine in momentul aparitiei simptomelor de boala si al aflarii diagnosticului de boala cronica. Aceste evenimente pot declansa reactii de furie (“de ce mi se intampla tocmai mie?”), de respingere (“ nu e adevarat ce mi se intampla, nu se poate “), de indoiala ( poate e o greseala a medicului?...”), ajungand pana la negarea bolii si refuzul de a se trata.        Se mai utilizeaza termenul de stres pentru a defini frica excesiva de anumite situatii, mai ales inainte ca ele sa aiba loc (ex. teama inainte de examene), sentimentele de vinovatie si teama inconstienta de pedeapsa, sentimentul ca se va intampla o nenorocire, etc.

Daca aceste sentimente sunt pasagere, ele nu vor influenta in mod negativ evolutia bolii autoimune, dar daca ele se repeta (de mai multe ori pe zi) si pe o perioada mai lunga (saptamani, luni) atunci e necesar sa consulti un psiholog si sa urmezi un tratament adecvat. Sursa: www.niams.nih.gov/health_info/Sjogrens_Syndrome/default.asp#symptom

 

10. O femeie care sufera de Sjogren poate ramane insarcinata? Cum va afecta boala sarcina si copilul?

 

Sd. Sjogren afectaza mai ales femeile de varsta menopauzei dar pot fi si femei in perioada fertila. Decizia de a ramane insarcinata si de a duce o sarcina la termen trebuie discutata inainte cu medicul curant si sa luati decizia impreuna, in functie de caz.

Trebuie stiut ca fertilitatea nu este in general afectata de sd. Sjogren, sunt rare cazurile cu fertilitate redusa (in special la cele care au urmat tratamente imunosupresoare). Sd. Sjogren asociat cu lupus necesita o discutie separata.

Sarcina nu va afecta in general simptomele bolii. Daca apar dureri articulare se pot utiliza paracetamol sau corticoizi in doze mici. Cazurile cand  Sjogren sa agraveaza in timpul sarcinii sunt extrem de rare.

Urmarirea sarcinii trebuie sa se bazeze pe o buna colaborare intre pacienta, medicul curant si obstetrician.

Daca sunt prezenti anticorpii SSA la mama,atunci e necesar sa se urmareasca regulat ritmul cardiac fetal (intre saptamanile 14 si 26 de sarcina). Sursa: Professeur Eric Hachulla (CHU de Lille)

 

11. Pot face implant dentar daca sufar de Sjogren?

 

Da, se pot face implanturi dentare deoarece Sd Sjogren nu se insoteste de o pierdere a a volumului osos din jurul radacinii dintelui. Mai mult, implantul poate servi apoi ca baza de sprijin pentru punti si proteze, avand in vedere ca pacientii cu gura uscata suporta greu protezele mobile sprijinite doar pe gingii. Sursa: Docteur Christophe Deschaumes (CHU de Clermont-Ferrand)

 

12. Fii atent(a) la limfom, dar nu te teme de el!

 

Pacientii cu  Sjogren au un risc  de a dezvolta limfom. Cazurile sunt foarte rare, iar Jumatate din cazurile de limfom la pacientii cu Sjogren sunt  limfoame MALT (“Malignant Associated Lymphoid Tissue”),un subtip de limfoame non Hodgkininene. Helicobacter pilori se asociaza cu limfomul gastric. Simptomele limfomului MALT gastric sunt : arsuri la stomac, scadere in greutate si scaune inchise la culoare, negre ca smoala.

Simptomele precoce ale limfoamelor includ: umflarea ganglionilor in zona parotidiana, a gatului sau  axilei (subsuoara), transipratii abundente nocturne, oboseala,  eruptii cutanate si mancarimi ale pielii. Acestea sunt insa simptome atipice si nu pot pune diganosticul de limfom.

Trebuie sa stii ca, depistat precoce, limfomul se trateaza cu sanse bune de vindecare.

 

 

 

 

Textul reprezinta o compilatie din informatiile publicate pe websiteurile organizatiilor de pacienti, a unor materiale informative adresate pacientilor aprobate de consiliile stiintifice ale organizatiilor respective,cu acordul autorilor.

Traducere si adaptare pentru limba romana: Dr. Nadia Radulescu

 

 

 

 

 

 © Toate drepturile rezervate Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania ANMGR