SINDROMUL SJӦGREN ROMÂNIA

Site dedicat informării pacienților

 

 

Sfaturi practice de la cel mai bun prieten

Cum sa traiesti cat mai bine cu Sjogren

 

 

 

 

 

A. La ce medic trebuie sa mergi

 

Deoarece simptomele Sindromului Sjogren sunt smilare cu ale altor boli, este dificil sa se ajunga la diagnosticul corect, timpul pana la stabilirea diagnosticului din momentul aparitiei primelor semne este in medie de 2 pana la 8 ani! In decursul acestor ani persoana bolnava ajunge sa consulte o serie lunga de specialisti.

Cel care coordoneaza tratamentul este medicul reumatolog, care se consulta pe problemele specifice cu alti medici specialisti, cum sunt: oftalmologul, dentistul, dermatologul, gastroenterologul, ginecologul, neurologul, ORL-istul, pneumologul, urologul, etc.

Un sfat bun: Alege un singur medic care sa iti coordoneze tot tratamentul, cel mai bine reumatologul, sau poate fi si medicul tau de familie dupa ce diagnosticul si planul de tratament au fost stabilite de catre reumatolog. Este important sa iti gasesti un medic care sa iti fie un bun partener, sa te asculte si sa iti inteleaga toate problemele.

Daca simti ca nu esti ascultat si inteles, nu ezita sa ceri o a doua opinie de la un alt specialist. Informeaza medicul daca iei si alte medicamente, unele pot agrava uscaciunea din Sindromul Sjogren.

 

B. Informeza-te!  Care sunt sursele de informatii de incredere

 

Sta in puterea ta sa ai o viata buna cu Sjogren si sa detii controlul bolii.  Fii bine informat si fii parte activa in toate deciziile care privesc sanatatea ta.

 

1. Cand cauti informatii in massmedia sau pe internet, nu te grabi. Fii foarte atent la sursa informatiei! Nu te baza decat pe articole scrise si semnate de persoane autorizate (medic sau profesionist in domeniu), actualizate (uita-te cu atentie la data), iar daca articolul este o compilatie facuta de un jurnalist, atunci trebuie sa aiba citate sursele folosite (cu nume de autori) si acelea sa fie surse medicale verificabile.

2. Daca informatia sau sfatul vine de la un alt pacient cu Sjogren trebuie sa ai in minte ca fiecare pacient este diferit si nu intotdeauna un tratament care a functionat in cazul altuia va merge si in cazul tau. Discuta inainte cu medicul.

3. Atentie mai ales la suplimentele fara prescriptie medicala, chiar daca e vorba de un produs natural nu inseamna ca este complet inofensiv, ba chiar poate agrava boala, intreaba medicul inainte de a-l folosi!

4.  Asculta-ti corpul: nu incerca sa faci mai mult decat poti duce. Fii atent la orice simptome noi sau la agravarea celor vechi, nu le ignora

 

Semnele care trebuie sa te alarmeze si sa mergi neaparat la medic sunt: umflarea persistenta a glandelor parotide, transipratiile nocturne, febra neexplicata, scaderea in greutate inexplicabila.

 

C. Sfaturi pentru combaterea uscaciunii

 

C1. Sfaturi pentru gura uscata

 

1. Consuma numai alimente moi sau semilichide, vei evita problemele la inghitit precum si ranirea gurii si afectarea dintilor

2. Bea lichide suficiente pe toata durata zilei. Unii recomanda sa ai mereu cu tine o sticla cu apa plata din care sa bei inghituri mici. Dar nici nu exagera cu bautul apei! Apa in exces indeparteaza si putina saliva pe care o produci si vei pierde efectele bune ale acesteia. Unii dentisti iti vor spune ca apa imbuteliata nu contine fluor protector asa cum contine apa de la robinet. In caz ca bei numai apa imbuteliata e posibil sa ai nevoie de un tratament suplimentar cu fluor.

3. Mananca des si cate putin pentru a stimula producerea salivei.

4. Evita alimenele sarate, condimentate, acre si bauturile carbogazoase , acestea iti irita gura uscata si in plus afecteaza si digestia.

5. Acorda importanta igienei orale. Stiai ca saliva naturala contine substante care elimina din gura microbii care produc carii dentare si infectii ale gingiilor?  De aceea o buna igiena orala este extrem de importanta atunci cand ai deficit de saliva.

 

Ce sa faci ca sa previi problemele dentare?

 

- Ingrijeste-ti corect dintii (periaj, ata dentara), mergi regulat la dentist pentru curatarea profesionala a dintilor

- Clateste-te des cu apa de gura, dar evita produsele pe baza de alcool care agraveaza uscaciunea gurii

- Evita zaharul si dulciurile, poti preveni cariile dentare prin folosirea indulcitorului xilitol

- Foloseste guma de mestecat fara zahar (cu xilitol) pentru stimularea salivatiei (sau bomboane fara zahar)

 

6. Candidoza bucala. Persoanele care au gura uscata pot face cu usurinta infectii. Candidoza, o ciuperca a gurii, e mai frecventa la persoanele cu Sjogren si se prezinta ca niste depozite albe in gura care se curata usor prin razuire cu o lingurita, sau sub forma de roseata care ustura. Tratamentul consta din medicamente antifungice prescrise de medic.

7. Ce remedii se pot folosi pentru gura uscata:

Pentru a calma durerile date de leziunile gurii foloseste gargara cu bicarbonat, sau ulei cu Vitamina E in aplicatie locala pe locul dureros. Tratamente prescrise de medic: saliva artificiala, tratament cu Pilocarpina tablete (Salagen), cevimelin sau bromhexin. Intreaba dentistul daca poti utiliza fluor.

8. Durerile glandelor salivare

Glandele salivare sunt afectate in Sjogren, in special glanda parotida situata in fata lobului urechii. Un dop de mucus poate bloca ductul salivar cauzand durere. In aceste cazuri unii recomanda sa masati usor glanda cu partea moale a degetelor, incepand de la lobul urechii si mergand in jos spre mandibula, apoi revenind in sus.  Unii pacienti au recomandat aplicarea unui saculet cu orez fiert caldut pe zona parotidei. Atentie! Nu aplicati aceste metode (masaj si caldura locala) decat dupa ce ati discutat cu medicul vostru si ati stabilit ca nu e vorba de o inflamatie sau infectie a glandei, in acest caz aplicarea de caldura locala poate face mai rau!

 

C2. Sfaturi pentru ochii uscati

 

1. Foloseste lacrimi artificiale fara conservant frecvent si regulat, chiar daca nu te ustura ochii. Ideea este sa mentii continuu ochii umeziti, nu sa astepti pana incep sa te usture!  Picaturile fara conservant sunt cele ambalate in doze mici de unica folosinta.  Daca nu te simti bine cu lacrimile artificale prescrise de medic, fie te irita, fie sunt prea vascoase, sau iti incetoseaza vederea, intreaba medicul sau farmacistul despre un alt produs mai lichid. Fiecare pacient se impaca bine cu un anume produs.

2. Clipeste des, de 5-6 ori pe minut.  Aminteste-ti sa clipesti cand lucrezi la calculator. Preferabil ecranul computerului sa fie plasat mai jos de nivelul ochilor, astfel ca pleoapele sa fie lasate pe ochi, protejandu-i.

3. Mentine umiditatea in camera: instaleaza umidificatoare de in casa, in special in dormitor.

4. Evita fumatul si statul in fum de tutun.

5. Evita curentii de aer si frigul. Cand iesi din casa pune-ti ochelari de soare sau preferabil ochelari de ciclist (care impiedica patrunderea aerului in jurul ochilor). Contra curentilor reci poarta gluga sau batic (esarfa).

6. Seara la culcare aplica un gel sau unguent (prescris de medic) pe pleoape si gene (daca nu e suficient se poate aplica si intre pleoapa inferioara si globul ocular). Gelurile produc incetosarea vederii, de aceea se folosesc numai pe timpul somnului, nu si ziua. Curata cu atentie pleoapele cu apa calda sau produse speciale de curatire, nu aplica noaptea creme pe pleoape (pot patrunde in ochi si cauza iritatie). Poti aplica (5 minute) comprese sterile calde si umede pe pleoape seara la culcare si dimineata la trezire.

Exista pe piata si gel oftalmic cu hidroxipropil celuloza care se aplica intre pleopa  inferioara si ochi si are efect toata ziua.

7. Blefarita (inflamarea pleoapelor) din cauza uscaciunii ochilor este frecventa la Sjogren. Trebuie sa mentii o buna igiena locala: curata pleoapele cu solutii sterile sau sampon pentru copii. Pune pe ochi comprese calde umede si maseaza pleoapele. Daca blefarita e acuta, mergi la medic sa-ti prescrie un unguent cu antibiotic.

8. Petru doamne si domnisoare: atentie la machiajul pentru ochi, eyelinerul sa fie aplicat numai deasupra genelor nu si pe cantul pleoapelor, iar mascara doar pe varful genelor. Cel mai bine insa este  sa renuntati la machiajul ochilor.

9. Nu sunt indicate lentilele de contact, pot agrava eroziunile corneene.

Tratament medical specific prescris de medic: picaturi cu Ciclosporina (Restasis)

 Interventie chirurgicala: plasarea unui  dop de colagen (temporar) sau permanent din silicon in canalul lacrimal ,ocluzia canalelor lacrimale, sau laser pt inchiderea definitiva a canalelor lacrimale

 

C3. Sfaturi pentru pielea uscata

 

Pielea uscata produce mancarimi si iritatii, pot aparea leziuni din cauza scarpinatului care se pot infecta usor.

 

1. Nu folosi excesiv sapunul . Foloseste creme care retin umditatea in piele (creme pe baza de uree, glicerina, acid lactic, alfahidroxi acizi). Cremele sunt mai bune decat lotiunile de corp, care se evapora repede.

2. Evita dusurile fierbinti, ele elimina grasimea de pe piele si o usuca, mai bine fa bai caldute mai lungi (10-15 minute) in cada, lasand timp ca apa sa interactioneze cu pielea. Dupa dus aplica imediat uleiuri emoliente sau crema direct pe pielea umeda.

Pentru maini, foloseste manusi de protectie la toate treburile casnice.

4.  Daca ai prurit nocturn ( mancarime de piele ): evita folosirea balsamurilor la spalatul rufelor. Daca pruritul nu te lasa sa dormi, discuta cu medicul sa iti prescrie un unguent pe baza de steroizi.

 

 Expunerea la soare

 

Stiai ca persoanele cu Sjogren pot avea reactii la soare si radiatia ultravioleta (A si B in egala masura)? Lumina solara poate agrava simptomele sindromului Sjogren, poate provoca de la iritatii ale pielii,  sensibilitate oculara, durere, pana la declansarea unui puseu de boala!

 

5.Trebuie sa te protejezi de soare pe cat posibil: stai la umbra.

6.Cand iesi din casa protejeaza-te  cu ochelari de soare, creme cu factor de protectie UV (A si B), haine cu protectie UV, palarie,etc. Sa ai mereu in minte faptul ca apa, umiditatea si transpiratia scad efectul protector al cremelor anti UV si va trebui sa aplici crema mai des.

7.Pentru cei mai sensibili, radiatile solare sunt periculoase chiar si cand va aflati in masina sau in casa:  sa aveti in vedere dotarea cu geamuri cu filtru UV. Considerati chiar o investitie in haine,palarii cu protectie UV.

 

C4. Alte probleme legate de uscaciune

 

C4.1 Raguseala, cum iti protejezi vocea

 

Daca esti ragusit din cauza uscaciunii gatului nu incerca sa te fortezi vorbind tare sau sa  iti “dregi vocea” des, faci mai mult rau iritand si mai tare corzile vocale.  Mai bine bea cate o gura de apa sau ia o guma de mestecat sau o bomboana fara zahar.

Un sfat util: inainte de incerca sa scoti sunete, incalzeste-ti vocea  incercand sunetul ” H gutural” (“ha,ha”) ,incerca chiar sa razi pronuntand pe” H”(“ha ,ha”) sau murmura o melodie cu gura inchisa. Vei vedea ca functioneaza!

 

C4.2 Nasul uscat

 

Pacientii cu Sjogren sufera frecvent din cauza reducerii secretiilor nazale si a uscaciunii mucoaselor nazale si ale sinusurilor.

Monitorizeaza umiditatea aerului din casa cu un aparat special. Pentru cei cu Sjogren umiditatea optima in casa este intre 55 si 60 % indiferent de temperatura aerului. Daca ai posibilitatea, instaleaza-ti in casa un sistem de umidificare a aerului, in special in dormitor.

Evita mediile uscate cum ar fi automobilele cu sisteme de aer conditionat inchis si avioanele, sistemele de incalzire prin pardoseala si evident sauna. Poti incerca si baia de aburi, dar sa ai in minte faptul ca baile fierbinti prelungite pot usca pielea.

Medicamente de evitat:  decongestivele cailor respiratori si antihistaminicele care sunt continute frecvent in compozitia pastilelor de raceala pot agrava uscaciunea cailor respiratorii. Verifica informatiile de pe ambalaj si ori de cate ori ai indoileli , intreaba medicul. Unele medicamente imunosupresive pot exacerba uscaciunea nasului ducand la cruste aderente, sangerari locale, modificari ale mirosului. Discuta despre aceste potentiale probleme cu medicul tau.

 

Nu uita ca fumatul si alcoolul au efect de uscare a mucoaselor, chiar si fumatul pasiv s-a dovedit ca produce iritatia nasului.

 

Tratamente de combatere a uscaciunii nasului si a sinusurilor: irigatii nazale, sprayul sau gelul emolient.

 Irigatiile nazale: solutia salina (ser fiziologic) este considerata sigura si amelioreaza simptomele, dar pentru scurt timp. Exista multe produse pe piata (sub forma de spray sau gel), foloseste-le in mod regulat (chiar la fiecare ora).

Unii prefera irigatiile nazale cu o solutie pe care poti sa o prepari singur (a) acasa din : o cana cu apa calduta, 1/4 lingura sare de bucatarie, si ¼ lingura de bicarbonat de sodiu.

Umple o seringa moale de plastic cu solutia preparata si pompeaza usor in fiecare nara, stand cu capul aplecat in jos deasupra chiuvetei. (nu lasa capul pe spate , pentru ca astfel solutia va ajunge in gat producand neplacere).  Irigatia se poate repeta de cateva ori pe zi, dupa nevoie.  Pentru noapte se pot folosi geluri emoliente nazale.

Discuta cu medicul prescrierea de medicamente cum ar fi Salagen si Exovac, care s-au dovedit eficiente pentru gura uscata, dar au un beneficiu potential si pentru nas si faringe.

 

C4.3 Caile respiratorii

 

 Persoanele cu Sjogren nu au suficient mucus care sa protejeze caile respiratorii, de aceea microbii si virusurile pot patrunde mai usor producand infectii. Infectia se poate cantona la nivelul traheei si bronhiilor (traheobronsita), sau chiar sa patrunda pana la plamani, producand pneumonia. Foloseste umidifcatorul in casa. Medicul iti poate dupa caz prescrie antibiotice, antiinflamatoare si medicamente care sa dilate bronhiile.

 

C4.4 Urechile

 

Uscaciunea din urechi se poate rezolva simplu cu ulei mineral pentru eliminarea dopurilor de ceara, dar numai dupa cei ai verificat la ORL-ist ca nu ai alta problema ,cum ar fi o infectie locala.

 

C4.5 Uscaciunea vaginala

 

 Este frecventa la femeile cu Sjogren si poate produce neplacere si dureri la actul sexual. Se pot folosi hidratante vaginale pentru mentinerea umiditatii normale precum si lubrifiante (care se folosesc strict pentru raportul sexual, nu in mod permanent). Alege un lubrifiant pe baza de apa, nu uleios (care este greu de indepartat). Tratamentul hormonal este o problema controversata si trebuie sa o discuti cu ginecologul si sa fii in cunostinta de cauza cand faci aceasta alegere.)

 

 C4.6 Atentie la medicamentele care agraveaza uscaciunea!

 

     antihitaminicele,

     decongestivele,

     diureticele,

     unele medicamente pentru tratarea diareei,

     unele medicamente antipsihotice,

     tranchilizantele, antidepresivele

     unele medicamente pentru scadereatensiunii arteriale, etc.

 

D.  Oboseala. Ce sa ma fac cu ea?

 

1. Nu incerca sa faci mai mult decat poti, nu iti depasi limitele!

2. In acelasi timp nu fi sedentar, fa miscare zilnic, nu uita ca prima cauza a oboselii fizice (indiferent de boala ) este inactivitatea

3. Familia si cei din jur trebuie sa stie despre problema ta si sa inteleaga cand spui ca ai obosit

4. Discuta cu medicul pentru a depista si alte cauze posibile ale oboselii: Sjogren explica aceasta stare, dar pot fi si alte boli, nu le neglija.

 Vezi la “Materiale informative”, pliantul “Oboseala noastra cea de toate zilele”

 

E.  “Creierul meu este in ceata”.Ce e de facut?

 

Stiai ca majoritatea pacientilor cu Sjogren se plang de tulburari ale creierului, de tulburari de memorie, de stari de anxietate sau depresie si de insomnii? Nu te speria.

1 Cel mai important sfat: antreneaza-ti mintea!  Mentine-ti creierul activ: citeste, scrie, memoreaza, dezleaga rebus etc. Daca nu iti folosesti creierul, il vei pierde.

2. Fii activ si dupa pensionare: lucreaza part time (daca poti), angeaza-te in activitati de voluntariat, sociale, invata lucruri noi, fa-ti noi relatii si prieteni.

3.  Relaxeaza-te, incearca sa minimalizezi stresul si anxietatea, fa pauze dese si practica exercitii de relaxare zilnic. Discuta cu altii despre ceea ce simti si amuzati-va impreuna de aceste probleme (!!). Redu consumul de cafea si alcool pentru a reduce anxietatea.

4. Nu orice problema cognitiva e datoarata Sjogren: la cei peste 65-70 ani atentie si la ce medicamente luati , pot fi reactii adverse ale medicamentelor sau interactiuni medicamentoase

 

F. Probleme cu somnul

 

Stiai ca majoritatea pacintilor cu Sjogren se plang de insomnii? Incearca sa scapi de ele, evitand consumul de cafea si alcool dupa ora 16. Incearca sa te culci si sa tetrezesti la ore fixe. Camera in care dormi sa fie linistita si in intuneric deplin.

 

G. Alte sfaturi:

 

Refluxul acid din stomac

Daca ai reflux acid noaptea : nu manca nimic cu 3 ore inainte de a merge la culcare si nu bea decat mici cantitati de lichide,ca sa ai stomacul gol la culcare.

Ridica partea de sus a patului la 30 sau 45 grade (atentie,nu ridica doar capul cu perne suplimentare ,ci tot patul trebuie sa fie mai sus la capatai).

 

Neuropatia periferica

Arsurile, durerile si senzatia de greutate in picioare si maini pot fi semnele neuropatiei periferice.Ce poti face ca sa te simti mai comfortabil?

Prima schimbare : pantofii! Poarta pantofi comozi si mai largi in care poti introduce sosete groase, pufoase. Nu te teme ca iti va fi prea cald la picioare, din contra. Simplul port al sosetelor pufoase poate calma din durere. Unii prefera sosetele stranse pe picior.Seara tine picioarele in apa rece si maseaza-le apoi cu o crema emolienta.

 

H. Daca ai nevoie de o interventie chirurgicala. Ce trebuie sa stii.

 

Daca te internezi in vederea unei operatii (de orice fel) trebuie neaparat sa ii spui medicului chirurg , antestezistului si asistentei ca suferi de Sindrom Sjogren si sa ii informezi despre tratamentele tale de rutina pentru ochi, nas si/sau  gura uscate.

Toata lumea trebuie sa stie ca pe timpul operatiei si dupa ai nevoie de umdificarea frecventa a nasului si ochilor. Ai grija sa aduci cu tine la spital picaturile si gelurile pe care le folosesti de obicei.

 

 

 

 

Aceste sfaturi sunt extrase din experienta pacientilor cu Sjogren din mai multe tari din Europa si SUA, textul reprezentand o compilatie din informatiile publicate pe websiteurile organizatiilor de pacienti,  a unor materiale informative adresate pacientilor aprobate de consiliile stiintifice ale organizatiilor respective,cu acordul autorilor, precum si din experienta personala a autoarei, pacienta cu Sjogren.

Traducere si adaptare pentru limba romana: Dr. Nadia Radulescu

 

 

 © Toate drepturile rezervate Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania ANMGR