SINDROMUL SJӦGREN ROMÂNIA

Site dedicat informării pacienților

 

 

Tratament

 

 

 

Ce trebuie sa stie un pacient

Nu exista in acest moment un tratament specific care sa vindece definitiv Sindromul Sjogren, dar sunt multe metode care pot ameliora sau sa faca sa dispara simptomele si sa previna complicatiile, adica sa ne asigure o buna calitate a vietii.

 

1. Educarea  pacientului  si a familiei

 

“Ingrijirea pacientului cronic trebuie sa inceapa, nu cu medicamente, ci cu o buna informare a acestuia, dar si a persoanelor apropiate!” (citat din prof. Henry J Kaminski)

 Informarea este esentiala si trebuie sa inceapa din cabinetul medicului reumatolog care inca de la diagnosticare trebuie sa aiba o discutie aprofundata cu pacientul despre evolutia naturala a bolii si optiunile de tratament. La discutie trebuie sa fie prezente si persoanele apropiate pacientului, pentru ca si ele trebuie sa inteleaga la fel de bine natura cronica a bolii, prognosticul variabil si necesitatea uneori a unor tratamente cu multe efecte secundare nedorite.

Prima conditie pentru reusita este acceptarea psihologica. O slaba acceptare a bolii la nivel psihologic poate limita imbunatatirea calitatii vietii pacientului, chiar daca simptomele se amelioreaza sub tratament.

Medicul reumatolog este cel care trebuie sa gaseasca un echilibru intre dificultatile tratamentului si speranta de vindecare completa, luand in calcul si costurile medicamentelor, tipul de asigurare medicala  si constrangerile economice.

 

2. Informarea prin organizatiile de pacienti, mass media si internet

 

Medicul nu poate fi zi de zi langa pacient si astfel nu poate acoperi toate nevoile acestuia de informatii. Pentru aceasta sunt organizatiile de pacienti care furnizeaza informatii practice adaptate intelegerii pacientilor, care nu toti au pregatire in domeniul medical. Grupurile de sprijin sunt foarte utile, e important sa stii ca nu esti singur(a), ca si altii au trecut prin aceleasi probleme si au reusit sa invinga boala.

Cautarea de informatii pe net este foarte utila cu conditia de a sti cum sa gasesti siteurile cu informatii medicale de incredere (recomandate de medicul tau si de organizatia de pacienti) dar mai ales, sa nu uiti ca informatiile de pe net sunt doar informatii generale si nu trebuie luate ca sfaturi medicale, adica nu trebuie sa le aplici pe propria piele fara a te consulta mai intai cu medicul tau, pentru ca exista multe riscuri. Un tratament care a facut, poate, bine altui bolnav nu inseamna neaparat ca e bun si pentru tine.

 

3. Tratamentul medical

 

3.1 Tratamentul manifestarilor “sicca” (adica uscaciunea mucoaselor) (vezi pe larg la pagina cu “Sfaturi practice”)

Majoritatea simptomelor Sindromului Sjogren se poate trata cu medicamente ce se pot lua din farmacii fara prescriptie medicala (asa zisele OTC).

- picaturi pentru umezirea ochilor (lacrimi artificiale), geluri etc.,(cand nu dau rezultat se poate recurge la interventie chirurgicala de ocluzionare a canalelor lacrimale)

- produse pentru combaterea uscaciunii gurii, igiena dentara, tratamentul micozelor, folosirea gumei de mestecat, etc

-geluri si sprayuri nazale, lubrifiante vaginale, creme si lotiuni hidratante pentru piele etc.

 

Dar, e bine sa intrebi medicul ce sa alegi, ce produs e mai potrivit in cazul tau si cum sa il folosesti, de aceea e bine sa anunti medicul de cate ori folosesti un produs nou.

Alte medicamente se elibereaza pe baza de prescriptie medicala, cum sunt:

-medicamentele specifice pentru ochiul uscat: Restasis® (cyclosporine ophthalmic emulsion) and Lacrisert® (hydroxypropyl cellulose ophthalmic insert)

-medicamentele care stimulaza secretia de saliva (Evoxac® (cevimeline), Salagen® (pilocarpine hydrochloride) etc.

 

Pentru combaterea uscaciunii sunt utile si masuri simple de igiena (vezi pe larg la pagina cu “Sfaturi utile”) cum ar fi: evitarea fumatului si a mediilor poluate, folosirea umidificatoarelor de camera.

 

3.2 Terapia manifestarilor sistemice:

Se utilizeaza:-Medicamente pentru combaterea durerilor articulare (antiinflamatoare nesteroidene)

-Tratamente specifice in caz de afectare renala, respiratorie, neurologica,etc

-Tratamente pentru manifestarile sistemice ale bolii sau puseele severe de boala

 

Acestea sunt stabilite numai de medic pentru fiecare caz in parte si pot include:  hidroxicloroquina (Plaquenil), corticoterapia, imunosupresoarele (ciclofosfamida, methotrexatul, azatioprina, cyclosporina etc), tratamentele biologice (ex. Rituximab) sau proceduri precum plasamafereza sau imunoglobulinele intravenos.

Deoarece Sindromul Sjogren afecteaza diferit fiecare pacient in parte, este necesar sa stabilesti un plan personalizat de tratament impreuna cu medicul tau, in colaborare cu alti specialisti.

 

 

 

Textul reprezinta o compilatie din informatiile publicate pe websiteurile organizatiilor de pacienti din Europa si SUA, a unor materiale informative adresate pacientilor aprobate de consiliile stiintifice ale organizatiilor respective,cu acordul autorilor,

Traducere si adaptare pentru limba romana: Dr. Nadia Radulescu

 

 

 

 

 

 

 

.

 

 

 

 

 

 

 © Toate drepturile rezervate Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania ANMGR