SJOGREN EUROPE împărtășeste cu noi toți un interviu realizat de RARE Revolution Magazine în care Katy Antonopoulou, președinte Sjögren Europe, și Coralie Bouillot, secretar general, explică modul în care Sjögren Europe abordează nevoile nesatisfăcute ale celor care trăiesc cu boala Sjögren.
In iunie 2019, când a fost înființată Sjögren Europe, aceasta a reunit 11 asociații naționale de pacienți. Astăzi, a devenit o organizație umbrelă pentru 18 asociații naționale, cu un consiliu de 5 reprezentanți ai pacienților și un consiliu medical format din 6 clinicieni și cercetători.
Katy: scopul Sjögren Europe este de a spori cunoștințele și gradul de conștientizare cu privire la boala Sjögren și de a lucra pentru a îmbunătăți sănătatea și îngrijirea în întreaga Europă pentru pacienți, care, din păcate, se confruntă cu multe nevoi nesatisfăcute:
• întârzieri la diagnostic și tratament
• lipsa unor tratamente eficiente și specifice (tratamentele existente sunt în principal simptomatice)
• dificultăți în găsirea unui reumatolog sau specialist care înțelege Sjögren
• lipsa de cunoaștere și înțelegere a bolii
• lipsa abordărilor non-farmaceutice
• lipsa programelor de auto-gestionare a bolii
• nu există un traseu specific de asistență medicală
PARTENERIATE PUTERNICE
Când pacienții se confruntă cu atât de multe nevoi nesatisfăcute, au sentimentul că nimeni nu ii ascultă.
Mesajul încurajator din partea Sjögren Europe este că acest lucru nu mai e adevărat.
Coralie consideră că „cel mai semnificativ progres”, de când a început voluntariatul, este creșterea parteneriatului și a colaborării. „S-a înregistrat cel mai remarcabil progres din ultimii ani. Clinicienii comunică cu noi, iar industria farmaceutică pune pe masa resurse pentru a găsi noi medicamente, așa că există o colaborare reala.
Katy descrie colaborarea strânsă a organizației cu cercetători și instituții științifice. De exemplu, colaborează cu comunitatea TREND în cercetarea sa de „ascultare socială” ajutata de inteligența artificială și colaborează cu spitale și consorții. Un accent deosebit este pus pe realizarea unei mai bune înțelegeri a modului în care comorbiditățile afectează persoanele care trăiesc cu boala Sjögren.
Accentul pus de Sjögren Europe pe colaborare a fost evident în timpul conferinței inaugurale din octombrie 2023 de la Atena, unde cele mai recente cercetări au fost prezentate pacienților, clinicienilor, cercetătorilor și experților din industrie.
Sjögren Europe este angajata in EULAR, PARE, EURORDIS, EMA, FOREUM și în proiectele HARMONICS, NECESSITY, ERN RECONNET și OMERACT.
Implicarea pe scară largă în organizații și proiecte, ca membri ai grupurilor consultative pentru pacienți sau parteneri de cercetare a pacienților, este de neprețuit, spune Katy. „Nimic nu este posibil pentru pacienți, fără pacienți. Este foarte important ca pacienții să facă parte din studiile clinice încă de la început și să ridicăm vocea pacienților din întreaga Europă. Medicii trebuie să înțeleagă problemele pacienților și cum se simt în legătură cu nevoile lor nesatisfăcute.
DEFINITIA PUSEURILOR DE SJOGREN in cadrul proiectului NECESSITY
Coralie face parte dintr-un grup consultativ al pacienților (PAG) din cadrul proiectului European NECESSITY, care a decis să lucreze la definirea a ceea ce înseamnă „un episod acut” pentru un pacient cu boala Sjögren.
Astfel ,au definit un „episod acut” ca fiind „debutul brusc si temporar al simptomelor care se agravează semnificativ înainte de a se rezolva și durează cel puțin trei zile”.
O definiție convenită a unui episod acut va permite pacienților să-și monitorizeze mai bine starea pe măsură ce își desfășoară viața de zi cu zi și să identifice când prezintă un risc crescut de afectare a organelor. De asemenea, va facilita comunicarea dintre pacient și medici, astfel încât oamenii să poată obține cea mai bună îngrijire posibilă. Un instrument de măsurare a episoadelor acute ar putea deveni, de asemenea, un rezultat raportat de pacient (RRP) pentru a ajuta la evaluarea tratamentelor în timpul studiilor clinice.
UN VIITOR MAI LUMINOS Sjögren Europe împărtășește informații cu comunitatea pacienților prin pliante, seminarii web și campanii de conștientizare, imedita ce apar informatii si dovezi stiintifice clare.
De exemplu, există dovezi bune că abordările non-farmaceutice ajută oamenii să-și gestioneze boala, astfel încât organizația a promovat acest lucru comunității. „Stilul de viață, dieta, exercițiile fizice, ritmul activităților și reducerea stresului sunt critice. Boala Sjögren este foarte sensibilă la aceste lucruri”, spune Coralie.
Cercetarea în domeniul bolii progresează, spune Katy, și este important să împărtășim acest mesaj cu pacienții, astfel încât aceștia să aibă speranță pentru viitor. Cu toate acestea, este important, adaugă ea, să gestionăm așteptările: calea de la descoperirile științifice prin studii clinice și aprobări, până la tratamente care ar putea deveni disponibile este lungă, dificilă și imprevizibilă. „Speranța mea este că mai multe studii clinice în curs de desfășurare pot duce la un tratament sistemic pentru boală, nu doar pentru simptome.
Coralie, de asemenea, este moderat-optimista : „Știu că un tratament care sa vindece nu este iminent, dar cu colaborarea de astăzi simt că acum suntem cu toti o roată care merge în aceeași direcție. Iar pacientul este acum în centrul acelei roți. O speranță rezonabilă este ca vom vedea stabilita o medicina centrată pe pacient in urmatorii cativa ani .”
Ideea care a inspirat crearea Sjögren Europe a fost de a amplifica vocile asociațiilor naționale europene, printr-o singură voce puternică care ar putea influența finantatorii, factorii de decizie politică și profesioniștii din domeniul sănătății. Prin parteneriatele puternice pe care le-a creat în doar câțiva ani, SE modelează un viitor mai luminos pentru persoanele care trăiesc cu boala Sjögren.
Interviu publicat in Rare Revolution Magazine
Traducere de Dr Nadia Radulescu-aprilie 2024