„Sunt în puseu de Sjogren de două săptămâni.” – este postarea unei colege –sa-i spunem „Nimy” pentru a pastra confidentialitatea- pe un grup de discutii din SUA…care pare a fi scrisa de oricare dintre noi….Cati dintre voi va recunoasteti in aceasta descriere?
„Prin asta trec, scrie Nimy. Așa arată pentru mine un puseu tipic de Sjogren:
1. Insomnia preia controlul. Nu pot dormi decât maxim 2-3 ore pe noapte.
2. Ma doare aproape tot corpul: articulatiile, muschii, spatele, genunchii, mainile, picioarele, fața, unele zone ale pielii ma dor atat de tare ca nu le pot atinge. Picioarele și pieptul ma mănâncă atât de tare.Unele articulatii de la degetele mainilor sunt rosii si umflate.
3. Ochii, gura și pielea mea sunt atât de uscate, încât simt ca voi face rani la ochi si in gura (am dureri ocazionale ca niste junghiuri in ochi)
4. Oboseala este la cote maxime – atât de obosita, de epuizata și slabita sunt uneori, încât nu pot să-mi sustin nici propriile nevoi de bază, cum ar fi să mănânc, să mă hidratez, să fac duș, să merg singura la programările la medic și alte întâlniri importante. Stau in pat 12-15 ore pe zi. Nu mai am energie pentru a participa la propria mea viață, la sarcinile și îndatoririle mele de zi cu zi. Am nevoie de un îngrijitor sau de un asistent mai mult decât orice în momente ca acestea.
5. Pe corp apar vânătăi aleatoriu – pe piept până la picioare (fără răni) – uneori vânătăi foarte mari, foarte dureroase, care, atunci când sunt atinse ușor de imbracaminte sau cu mana provoacă o durere usturătoare.
6. Scaunul meu se schimbă complet, fara sa fi schimbat alimentatia, de la forma si consistenta normală moale, la un un aspect neformat si foarte lipicios, aderent ( mi s-a spus ca aceasta este fibromialgia și intestinul iritabil asociat cu Sjogren?)
7. Accentuarea caderii parului.
8. Ceața creierului – probleme de memorie. Sunat acum atat de mari încât voi lăsa ușa descuiată, cheile în mașină, aragazul aprins, uit să iau medicamentele ,etc. plus lipsa de claritate mentală și dificultăți de concentrare în timpul citirii, la instrucțiuni sau orice altceva.
Toate aceste simptome simultan ar face pe aproape oricine să se simtă deprimat. Dar eu stiu ca in cazul meu, aceste simptome sunt cauzate de Sjogren și nu de depresie
Știu asta pentru că atunci când puseul se oprește, simptomele mele se uşurează și sunt capabila să mă ridic și să fiu oarecum activa.
Dar când e rău, este rău.
Corpul meu este în interior, în esență, ca focul de pădure scăpat de sub control în timpul acestor puseuri.
Dacă inflamația scapă de sub control, organele vitale pot fi afectate atât de grav încât poate fi fatal (inima, plămânii, creierul, rinichii). De aceea, pentru a preveni acesta, trebuie să-mi fac analize de sânge și urină pentru tot restul vieții – cel puțin o dată la trei luni.
Dacă intru în modul critic, ar trebui să mi se administreze medicamente mai puternice, mai agresive, pentru a potoli puseul și a evita atingerea organelor.”
Traducere de Nadia Radulescu
Multumiri si multa sanatate, Nimy.
Decembrie 2022