Despre noi

Suntem un grup de pacienti romani cu Sindrom Sjögren uniti de dorinta de a comunica, de a ne informa despre aceasta afectiune si a impartasi experiente si informatii utile, care sa ne ajute sa facem fata problemelor si provocarilor de zi cu zi ale vietii cu Sjogren.

Grupul Sindrom Sjögren Romania este din 2020 membru asociat al Federatiei europene “Sjögren Europe” si al International Sjögren Network din 2019.

Cum am inceput: In 2015,ca un grup de pacienti membri ai Asociatiei Miastenia Gravis Romania diagnosticati cu Sjogren, sau cu mai multe boli autoimune asociate. Am constatat ca, din pacate, in acel moment existau putine surse de informatii in limba romana, adaptate pacientilor, despre bolile rare autoimune, mai ales despre Sindromul Sjogren. Astfel am pornit un proiect al Asociatiei Miastenia Gravis Romania numit “Miastenia asociata cu alte boli autoimune” ,cu scopul de a informa si de a oferi suport pacientilor aflati in aceasta situatie.

Am inceput cu website-ul cu informatii adaptate pentru pacienti, apoi cu forumul de discutii de la yahoogroups, iar grupul s-a consolidat la intalnirile organizate de medicii Clinicii Medicala 2-Reumatologie a Spitalului Militar Central de Urgenta Carol Davila din Bucuresti, si cu specialisti din marile clinici bucurestene (Sfanta Maria si Colentina). Asa am devenit un un grup de suport adevarat.

Colaboram foarte bine cu organizatiile de pacienti de boli autoimune si boli rare - Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune APAA si Alianta Nationala de Boli Rare ANBRARO, care desfasoara proiecte pentru S. Sjogren si se lupta pentru drepturile noastre ca pacienti. De asemeni, colaboram cu Centrul de expertiză pentru boli rare autoimune și autoinflamatorii din cadrul Clinicii Reumatologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj Napoca.

Si nu in cele din urma, suntem un grup de PRIETENI. Medicii nostri ne stabilesc diagnosticul corect si ne trateaza, dar nu pot fi langa noi in fiecare zi si clipa sa ne ajute sa facem fata problemelor si provocarilor continue ale bolii, pentru asta sunt PRIETENII. Vino si tu alaturi de noi!