Cateva informații calde de la recenta Conferinta Sjogren, Atena 13-14. Oct. 2023. A fost un program foarte dens, cu enorm de multe informatii, le voi prezenta și discuta pe larg curand(cand voi avea acces și la înregistrarea video a întregului eveniment), dar, pentru ca mulți dintre voi așteaptă cu nerăbdare vesti (bune!) voi puncta câteva acum:
– pacientii așteaptă vestea cea mare, a aprobării unui tratament curativ, care sa vindece/ sa schimbe esențial cursul bolii. Acest moment se apropie, sunt mai multe medicamente noi în faze avansate ale studiilor clinice și care au aratat rezultate pozitive ( ex ianalumb, iscalimab, nipocalimab, branebrutinib etc). Inca putina răbdare!
– mari companii farmaceutice sunt foarte interesate de producția de medicamente pt.Sjogren, asta e un semnal foarte bun pentru pacienti, deci vom avea medicamente. Reprezentanți ai acestor companii au venit la conferința și au interactionat cu pacientii și specialistii.
-DAR, de fapt, problema, dorința și speranța noastra a pacientilor, înainte de gasirea unui medicament pt.vindecare, este de a ne îmbunătăți CALITATEA VIETII !! Pentru ca asta este cea mai grav afectata de boala. Vrem sa mai scăpăm de oboseala și dureri. Și pentru asta putem face inca multe lucruri, care chiar ajuta! S-a vorbit de terapia ocupaționala, de psihoterapie, de terapii complementare (terapiile termale Medical- Spa), kinetoterapie și fizioterapie ( introducerea exercițiilor fizice ca parte a tratamentului pe baza de prescripție medicala), rolul somnului ( somnul ESTE un „medicament”), rolul pozitiv al relațiilor personale ( de întrajutorare si sprijin) etc.
– Lifestyle medicine = stilul de viata ca parte a tratamentului! E un concept interesant. Si nu e vorba doar de alimentația sanatoasa ( ex. dieta mediteraneana).
Am experimentat împreună cu participanții la conferința , la cina colegiala, o ” mostra” de ceea ce inteleg grecii prin dieta mediteraneana (de fapt stilul de viata mediteranean). E vorba mai degraba de a socializa, de a sta la masa cu alți oameni si a împărți cu toții aceeași mancare – chiar din aceeași farfurie, de mâncare gătită în casa, din ingrediente autohtone, etc. Chiar e minunat! Putem începe sa experimentam si noi chiar de mâine, și sa notam efectele.
– nu în ultimul rand, vestea cea mai buna e ca pacientii cu Sjogren, medicii, alți profesioniști din domeniul medical ( ex psihologi, fizioterapeuti) alături de industria farma au format deja o comunitate , suntem parteneri in educație reciproca, informare, colaborare la studii clinice).
Și la asta o mare contribuție a avut și are organizația Sjogren Europe, prin efortul în special al membrilor boardului, cărora le mulțumim cu toții.
postat de Nadia Radulescu 15 oct 2023