Cum ne este influentata calitatea vietii de starea psihica?
(Idei desprinse din dialogul intre Ana Vieira si Coralie Bouillot de la Sjogren Europe, cu psiholog Dr. Al Freedman)
A. Cele mai frecvente emotii relatate de pacientii cu Sjogren au fost teama, anxietatea, nesiguranta si vina. Toate au impact asupra intregii activitati.
Sentimentul de vina se manifesta:
a) acasa,fata de membrii familiei (neindeplinirea sarcinilor casnice, a responsabilitatilor in familie), a rolurilor sociale (de parinti, de sot/sotie, de mama/tata)
b) la locul de munca : vina/jena fata de colegii de serviciu cand simti ca nu mai esti apt(a) sa iti indeplinesti sarcinile de serviciu. Teama de marginalizare ,de pierdere a locului de munca, a relatiilor etc.
Coralie: “Teama si nesiguranta sunt legate si de evolutia bolii, nu stii cum va progresa, daca vei face complicatii, dar mai ales este teama ca nu vei gasi un medic intelegator si care sa te asculte, sa tina cont de problemele tale reale. Traim o stare de dezechilibru, de instabilitate, e dificil sa iti face planuri de viitor(indepartat sau apropiat). Nu stii ce va fi.
Concluzia nr 1: Grijile, care duc la stress si anxietate, nu sunt legate atat de mult de boala in sine ,cat de relatia cu cei din jur, familie, colegi si in special cu medicii .Cei mai multi pacienti se plang in primul rand ca medicii nu ii iau in serios ,ca nu cunosc/ nu sunt familiarizati cu aceasta boala,sau au ramas cu conceptia veche ca Sjogren e egal cu uscaciunea ochilor si a gurii.
De aceea diagnosticul sepune greu si cu intarziere, ceea ce amplifica starea de anxietate, nesiguranta.
Pacientii obosesc sa tot explice,iar si iar, si sa nu fie luati in seama.
Frustrarea rezulta din faptul ca boala e invizibila.
SFAT: sa cauti un medic care sa sa cunoasca aceasta boala, care sa mai fi tratat pacienti cu Sjogren. De unde afli afli nume de doctori buni? De la alti pacienti, din comunitatea Sjogren.
B.Despre ceata pe creier= tulburarile cognitive
„Ceata” e date de inflamatia in sine si amplificata de oboseala. Nu ai ce sa faci ca sa previi sau sa tratezi asta. Ceata pe creier duce la depresie si asta duce la mai multa durere, intr-un cerc vicios. Duce la frustrarea si jena fata de cei din jur , nu te poti concentra, ai tulburari de vorbire pe care nu le mai poti ascunde.
C Dr.Al Freedman recomanda sa ceri ajutor profesionist (psiholog)
Intrebare pentru Coralie si Ana: Ce sfat primit de la psiholog te-a ajutat?
Coralie: M-a ajutat cand psihologul mi-a spus “Tu nu esti vinovata cu nimic pentru ca ai acaesta boala si aceste probleme, tu doar faci tot ce iti sta in putere ca sa te ajuti. Sa nu te simti vinovata de NIMIC.”
Ana: “m-a ajutat mult comunicarea cu alti pacienti ,grupul de sprijin, asociatia. Boala iti schimba total viata dar cu grupul , impreuna cu “ai tai” te simti in siguranta, esti in fine inteles.
Relatia si cele invatate de la alti pacienti te ajuta sa devii avocatul tau (fata de doctori ,autoritati ,) sa iti sustii drepturile ,dar sa fii avocat si al altora asemenea tie.
Boala iti creeaza o noua viata ,o noua biografie. Si datorita bolii iti gasesti o noua comunitate de prieteni , ei devin noua familie. “ai tai”.
Ana regreta un lucru : ca nu apelat mai devreme la psiholog si la asociatia de pacienti, crede ca ar fi castigat timp pretios.
Ce strategii ai ca sa iti ameliorezi sanatatea mintala?
Coralie: “alternez activitatile, cele intelectuale(ex lucrul la calculator) cu activitati fizice si odihna a creierului, cat si a corpului.” Se simte mai bine de cand s-a pensionat.
Ana, la fel, alterneaza activitatile ,odihna mai multa, sa inveti sa spui si NU la sarcini si solicitari. Sa te menajezi singur.
Cand ar fi momentul sa apelezi la un ajutor specializat (psiholog, ?)
Dr Freedman: “cand simptomele psihice ajung sa ne impiedice in viata de zi cu zi, sa nu ezitam sa cerem ajutor profesionist.”
Cum gasim profesionistii care se pricep la boli rare?
De la alti pacienti din grupul de sprijin.
MESAJUL Dr Freedman: NU sta singur(a), NU sta izolat(a), cauta sprijin, cauta un grup de suport, cauta un psiholog, nu amana!
DR Freemann ,in calitate de parinte al unui copil suferind de o boala rara, admite ca a primit cel mai mare ajutor NU de la medici ,ci de la alti parinti cu copii bolnavi.
Impreuna reusim!
postat de Nadia Radulescu
4 .11.24