Studiu interesant prezentat la recentul Congres European de Reumatologie EULAR (Milano, 31 mai-3 iunie 2023)
“Daca am Sjogren, as vrea sa stiu cat mai repede”. Perspectivele rudelor de gradul 1 ale persoanelor cu Sjogren- studiu international
Fond si obiective:
In utlimii ani, s-au facut cercetari asupra rudelor de gradul 1 ale pacientilor cu artrita reumatoida, care au aratat ca acestia au un risc de a dezvolta boala mai mare decat al populatiei generale. In schimb, in cazul bolii Sjogren, lipsesc in continuare dovezi ale fazei preclinice, de inainte de declansarea simptomelor bolii.
Metode:
Studiul a fost efectuat online, printr-un chestionar adresat rudelor pacientilor cu Sjogren lansat in 15 decembrie 2022 si tradus in 14 limbi, care a fost distribuit de Sjogren Europe asociatiilor de pacienti, pe forumuri, grupuri de suport, precum si celor 3 centre de reumatologie particpante din Austria, Italia si Portugalia, rezultatele fiind transmise la Studiul PreSStige (Evaluarea Imunologica tintita pe perioada preSjogren) sub auspiciile Grupului de studiu al Sindromului Sjogren de la EULAR.
Au raspuns 1050 de persoane din 41 de tari, toti fiind rude de gradul 1 ai unui pacient cu Sjogren . Dintre respondenti: 56% erau parinti ai unui bolnav, 26% frati si 18% copii.
70 % au fost femei, majoritatea avand varsta intre 30-70 ani.
470 din respondenti au declarat ca nu au semne de Sjogren sau de alta boala autoimuna, dar ca ar fi de acord sa mearga la reumatolog in faza preclinica si ,daca acesta ridica o suspiciune de Sjogren, sa se testeze, ca sa afle daca vor face boala (82% au raspuns afirmativ la intrebarea : “daca am Sjogren sau alta boala autoimuna, atunci as vrea sa stiu cat mai repede.”
Singura bariera pentru unii ar fi costul analizelor,care trebuie achitate integral de ei.
Concluzie: acest studiu evidentiaza clar dorinta rudelor pacientilor de a face o examinare medicala preclinica, fapt de care se va tine seama in practica medicala viitoare.
Sursa: Alessia Alluno &all, lucrare poster prezentata la Congresul EULAR (Liga Europeana impotriva Reumatismului) Milano,31 mai-3 iunie 2023
Printre autorii studiului se numara si colegele Katy Antonopoulou si Ana Vieira de la Sjogren Europe!
Traducere si adaptare de Dr N.Radulescu
6.06.2023