ECHITATE! Este mesajul campaniei de ZIUA BOLILOR RARE ,care se apropie- 29.02.2024 .
Toti pacientii sa aiba acces echitabil la sanatate, diagnostic si tratament.
Si totusi… cei cu Sjogren intampina inca INTARZIERI MARI IN DIAGNOSTICARE!
Haideti sa incercam si noi ,pacientii, sa intelegem DE CE:
1.Cat timp dureaza de la primele simptome pana avem diagnosticul corect?
Fundația Americana Sjogren a raportat o îmbunătățire semnificativă a timpului până la diagnostic, de la o întârziere de 6 ani în 2012 la o întârziere de doar 2,8 ani în 2016. Timpul real de întârziere este de fapt mult mai lung, poate decenii in unele cazuri.
2. Ce implicatii are diagnosticul intarziat?
-Întârzierile lungi ale diagnosticului și tratamentului cresc riscul de complicații și progresie a bolii.
-Ratele scăzute de diagnosticare întăresc percepția greșită că boala Sjogren este rară.
-Până când pacienții nu sunt diagnosticați în timp util, cercetările despre beneficiile intervenției timpurii nu pot fi studiate.
3. De ce suntem diagnosticati tarziu?
-Lipsa de instruire a medicilor de familie si a celor din alte specialitati (EDUCATIA!)
-Nu există un singur test care să diagnosticheze în mod fiabil boala Sjogren.Aceasta este o barieră uriașă în calea diagnosticului. Există multe rezultate fals pozitive și fals negative cu toate testele. Chiar și biopsia buzelor, numită adesea „standardul de aur” este negativă la un număr semnificativ de pacienți.
– Sistemul de sănătate lucreaza fragmentat – diagnosticul unui pacient cu Sjogren necesită colaborarea între diverse specialități medicale.
4. Simptomele se pot suprapune cu alte afecțiuni comune (oboseala, durerile, sunt puse pe seama menopauzei, „tulburarilor functionale”, fibromialgiei, depresiei etc.). Boala progresează adesea de mulți ani înainte ca un clinician să ia în considerare un diagnostic autoimun.
5. Lipsa de recunoastere a bolii in faza de debut
-Boala Sjogren este o boală complexă cu o mare varietate de prezentări, fiecare pacient cu Sjogren este unic.
-Simptomele sicca (uscaciune) mai ușoare la debut sunt ușor de trecut cu vederea, inclusiv de catre pacient
-Menopauza demască adesea simptomele Sjogren ->explica rata mare de diagnosticare a femeilor la vârsta de 40 și 50 de ani
– Se pune accent prea mult pe simptomele sicca, sunt supraevaluate in timp ce multi pacienti raman nediagnosticati. Nu toti pacientii au sindrom sicca tipic de la debut ( „occult Sjogren’s”) sau debuteaza direct cu leziuni de organe interne (neurologic, plamani etc). Acești pacienți nu pot îndeplini criteriile de clasificare pt.Sjogren timp de mulți ani si nu primesc diagnosticul.
– Clasificarea greșită a celor cu afectare de organe sau artrita inflamatorie (ca lupus sau artrita reumatoida) =omiterea dg de Sjogren.
6. Cercetare – studii clinice
-Se pune accent prea mult pe simptomele sicca!
-Oboseala si problemele cognitive („ceata pe creier”) sunt putin intelese si nu avem metode de a le cuantifica, desi ele au cel mai mare impact asupra calitatii vietii de zi cu zi
-Ghidurile de tratament au aparut tarziu abia in 2015! (Sjogrens Foundation of America)
-Sunt inca putini reumatologi dedicati studului si tratamentului pacientilor cu Sjogren….
postat de Dr Nadia Radulescu
februarie 2024
sursa: Sarah Schafer MD– Sjogren’s Advocate blog