Despre inechitate in reumatologie
Exista inechitate in reumatologie. Multe boli autoimune au deja un tratament eficient.
De ce studiile in Sjogren nu au reusit inca gasirea unui tratament? Poate fi incriminata folosirea termenilor de Sjogren primar si secundar?
Am urmarit recent conferinta prof. Benjamin Fisher despre studiile clinice in Sjogren si explicatiile pentru lipsa de succes clinic al terapiilor studiate, desi multe dintre acestea produc efecte reale.
Prof. Fisher avanseaza teoria ca de vina pentru lipsa de confirmare clinica a noilor medicamente ar fi factori legati de modul cum au fost conduse studiile, de ex. dupa ce criterii sunt inclusi pacientii in studiu, ce efecte s-au urmarit prin studiu(de ex. ameliorarea oboselii, a uscaciunii, a durerii, lucruri care nu pot fi masurate exact, existand intotdeauna o doza mare de subiectivism).
Intr-o recenzie din 2020 semnata de F.Kollert si B. Fisher (publicata in Rheumatology) s-a vorbit direct de separarea Sjogren in Sjogren primar si Sjogren secundar si autorii se intreaba daca nu si acest lucru contribuie la lipsa de rezultate ale studiilor clinice.
Chiar exista Sjogren secundar si primar, sau doar Sjogren?
SJ secundar nu este o entitate clar definita. In general se considera SJ secundar atunci cand insoteste o alta boala autoimuna, spre deosebire de SJ primar, care este o boala sine statatoare.
Termenul este confuz pentru ca, in general, “secundar” inseamna ceva care succede in timp o alta entitate, sau ceva care este cauzat direct de prima entitate, ori in cazul SJ “secundar” nu se poate dovedi niciuna din aceste conditii.
SJ secundar e doar o chestiune de nomenclatura?
Din pacate, aceasta nomenclatura a adus (fara intentie) un mare deserviciu:
Pentru ca SJ “secundar” e considerat ca mai putin important si de aceea a fost mai putin studiat si exclus din studiile clinice.
Articolul pledeaza pentru includerea SJ catalogat drept secundar in studiile clinice, precum si analizarea componentei de Sjogren asociat in studiile referitoare la alte boli autoimune principale, asta ar putea ajuta la gasirea unui tratament si pentru Sjogren.
Traducere si adaptare de Nadia Radulescu
Iunie 2023
Sursa:Review: Equal rights in autoimmunity: is Sjogren’s syndrome ever ‘secondary’?Florian Kollert and Benjamin A. Fisher, Rheumatology 2020;59:1218–1225 doi:10.1093/rheumatology/keaa009
Foto: “Egalitate vs echitate in accesul la sanatate” NORD de Ziua Bolilor rare