
Pentru ca azi e Ziua internationala a sindromului Sjogren, o mica lista cu ce am invatat in ultimii ani in care am vazut multi pacienti cu sindrom Sjogren?
1.Ca nu este o boala rara, pe care sa o intalnesti in mod exceptional intr-o cariera de medic. Ca frecventa, este a doua boala reumatismala inflamatorie dupa poliartrita reumatoida!
2.Ca exista sindromul Sjogren seronegativ, adica cel in care anticorpii anti-Ro/La sunt negativi. Si ca acesti pacienti difera de pacientii seropozitivi, necesitand o abordare un pic diferita!
3.Ca medicatia imunosupresoare, cheia tratamentului in bolile reumatismale inflamatorii/autoimune, are indicatii distincte la pacientii cu sindrom Sjogren! Si ca asta este greu de explicat pacientilor!
4.Ca, dincolo de uscaciunea oculara si bucala, afectarea sistemica poate fi foarte importanta! Si, uneori, greu de tratat!
5.Ca la sindromul Sjogren trebuie sa se gandeasca o multitudine de specialitati. Avem pacienti trimisi din sectile de hematologie, pneumologie, gastroenterologie si le multumim colegilor pentru colaborarea extraordinara!
6.Ca abordarea pacientilor cu sindrom Sjogren trebuie facuta in centre specializate, cu posibilitati de abordare multidisciplinara! In general, ca medic, ca sa “simti” cum este si cum evolueaza o boala, trebuie sa vezi multi pacienti din boala respectiva (e clar asta!). Cred ca sindromul Sjogren este in capul listei de boli pe care medicul trebuie sa le “simta”!
7.Ca oboseala importanta este o “marca” a bolii! Si ca e greu de gasit formula magica pentru fiecare pacient in parte!
8.Ca este boala reumatismala inflamatorie/autoimuna la care discutam cel mai frecvent cu pacientii despre metode terapeutice alternative diverse: de la sport, la meditatie!
9.Ca exista o povara financiara a bolii, multe dintre tratamente nefiind compensate. Unele nu exista in Romania, iar altele sunt dificil de prescris in regim off-label!
10.Ca, desi sindromul Sjogren nu a fost una dintre bolile foarte studiate in medicina ultimelor decenii (comparativ cu alte boli de tipul poliartritei, lupusului sau sclerodermiei…), exista vesti extraordinare: creste constant numarul de lucrari stiintifice dedicate, apar permanent ghiduri de diagnostic si tratament si, cel mai important, sunt publicate/in curs de publicare/in desfasurare studii terapeutice! Deci exista multa speranta!