Coralie Bouillot din Franta ne povesteste experienta sa de 10 ani de asteptare pana la diagnosticare corecta, ani de suferinta, in care a ajuns sa isi puna la indoiala propria judecata si cum a decis sa devina pacient-avocat pentru colegii de suferinta cu Boala Sjogren.
Mesajul ei catre medici este: …”atunci când un pacient- in special o femeie- se plânge iar și iar, ar trebui să investigati și să încercati să găsiti… ceva.” Poate fi vorba de o boala rara, mai putin cunoscuta.
„Când auzi tropot de copite, gândește-te ca ar putea fi si …zebre! „
SIMPTOME CIUDATE
La 30 de ani, Coralie se impartea intre un serviciu cu normă întreagă si îngrijirea celor trei copii ai săi. Din senin, a început să experimenteze niste „simptome ciudate”: oboseală, dureri musculare, în special la picioare, amețeli și pierderea echilibrului. „Când mergeam, părea că picioarele nu ating podeaua, ca și cum as merge pe puf”, spune ea. Medicul ei a liniştit-o, atribuind simptomele oboselii şi stresului.
Coralie și-a continuat viața de zi cu zi cât a putut de bine, iar simptomele au disparut la un moment dat; câteva luni mai târziu, au revenit iar medicul ei i-a prescris analize de sânge și investigații ale glandei tiroide, dar toate rezultatele au fost normale. A fost sfătuita să o lase mai usor cu efortul și să evite stresul, la fel si la consultatiile ulterioare.
De-a lungul anilor, însă, simptomele ei s-au agravat. Când a împlinit 40 de ani, nu mai erau crize care vin si pleaca, ci o boală permanentă. „Acea „nebunie” pe care o descriam nu mai pleca. Mi-am dat seama că trăiesc cu acele simptome în fiecare zi. Bateriile mele nu au mai fost niciodată pline.”
Într-o seară de vară, Coralie stătea cu copiii ei în timp ce ei își făceau temele și a adormit, absolut epuizată. Derutată de oboseala ei constantă, a mers din nou la doctor. I-a dat un concediu medical pentru o săptămână, s-a odihnit și s-a simțit puțin mai bine, dar a avut senzația că „ ceva înăuntrul ei s-a rupt”.
Nimic nu-i mai aducea bucurie: „Nu-mi mai placea munca mea. Eram satula si de copiii mei. Nu-mi mai suportam viata.” Din nou, ea a mers la medicul ei, dar acesta nu a găsit nicio cauză fizică a simptomelor ei. A sfătuit-o să mearga in vacanta, se bucure de timpul ei liber. De asemenea, i-a sugerat să meargă la un psiholog.
RUSINE SI TEAMA
În vacanță, Coralie a petrecut ceva timp cu o prietena care se întâmpla să fie medic. Nu-i spusese niciun cuvânt acestei prietene despre problemele ei de sănătate din cauza rușinii pe care o simțea. „Mi-a fost rușine pentru că mă plângeam de ceva care nu exista. Începusem să cred că sunt nebuna și că totul era in imaginatia mea.”
Coralie se inchisese in nefericire și cu un sentiment de teamă crescanda față de ceea ce se întâmpla. Dar în ultima zi de vacanță, prietena ei a luat-o de mână și a întrebat-o dacă este cu adevărat bine. Și adevărul a iesit la iveala: „Nu sunt bine, dar nu este nimic în neregulă cu mine fizic… Cred că trebuie să fie depresie.”
Din fericire, prietena lui Coralie, fiind medic, văzuse semne clare de boală și a îndemnat-o să se întoarcă la doctor. „Pot să-ți spun că aceste lucruri nu sunt în capul tău”, a spus ea. „Te-am văzut mergând pe nisip și ai o problemă de echilibru – mă tem că ai o problemă neurologică.”
Dar, din nou, medicul lui Coralie nu a găsit nici de data asta o dovadă a unei cauze fizice, așa că a îndrumat-o la un psiholog. Dar nici psihologul nu a găsit niciun semn de tulburare mintală și a îndrumat-o înapoi la medic.(!!)
Într-o dimineață de noiembrie, Coralie s-a trezit și a constatat că partea dreaptă a corpului și partea stângă a feței i-au paralizat. Ea l-a sunat pe doctor insistand:Vreau să mă privești în ochi acum și să-mi spui că asta e de la stres”, i-a spus ea.
Prima îngrijorare a medicului a fost că ea a suferit un accident vascular cerebral. După ce a exclus acest lucru, el a fost de acord (IN FINE! nn) cu Coralie că simptomele ei au probabil o cauza fizica nediagnosticată.
IN FINE, A VENIT DIAGNOSTICUL- O USURARE!
Coralie, nu mai putea astepta să vadă ce se va întâmpla în continuare cu sănătatea ei – era hotărâtă să obțină răspunsuri. „Nu am mai suportat încă un an, o lună, o zi”, spune ea. „Am vrut să știu ce se întâmplă cu mine.” A consultat un medic specializat în medicină internă (afecțiuni acute, cronice și complexe) care a examinat-o timp de o ora. Important, medicul a întrebat-o dacă a avut ochi uscați. — Da, spus ea. „Acum ca mă întrebati, realizez ca mereu am trait cu senzatia că am nisip în ochi.”
La sfârșitul consultației, medicul i-a spus că are ipoteze pentru a-i explica simptomele și că va fi nevoie de teste suplimentare. El a subliniat că unele dintre rezultatele testelor ei nu erau „deloc” normale și era sigur că avea ceva.
Acest pas vital către un diagnostic a fost o ușurare enormă pentru Coralie. Nerăbdătoare de răspunsuri, a „fugit” la laborator pentru testele de autoanticorpi din sânge pe care le comandase medicul.
Așteptarea pentru rezultate s-a încheiat cu aproximativ o săptămână mai târziu – și la 10 ani după ce au început simptomele!
Rezultatele au arătat prezența autoanticorpilor specifici pentru boala Sjögren, care fusese una dintre cele trei ipoteze ale medicului.
Ușurarea lui Coralie, chiar bucuria, au fost enorme, dar aceasta a fost urmată rapid de vinovăție. Avea impresia că nu ar trebui să sărbătorească ceva care de fapt ar putea fi o veste proastă.
Dar de atunci, ea i-a văzut pe mulți alții reacționând la un diagnostic întârziat în același mod. „Este ușurarea de a fi crezut, în sfârșit”, spune ea. „Petreci 10 ani auzind că nu ai nimic în neregulă. Chiar și de la rudele tale. Ajungi sa nu mai spui nimic, pentru că toti iti reproseaza ca te plângi când de fapt nu ai „nimic”.
”Vrei să-ți păstrezi demnitatea și integritatea în fața celor apropiati, si nu mai spui nimic, chiar și atunci când simti ca mori în interior.”
AMBASADOR PENTRU BOALA SJOGREN
După 10 ani, drumul lui Coralie catre diagnosticare s-a încheiat, iar 10 ani după aceea, odată ce s-a pensionat – prematur, din cauza bolii sale – a decis să facă voluntariat în comunitatea Sjogren. Ea a sperat că povestea ei ar putea aduce mai multă conștientizare bolii Sjogren, astfel încât drumul catre diagnosticare pentru alți oameni să fie mai scurt. Dacă ar putea salva chiar și o singura tânără de la o încercare similară, asta ar face să merite timpul, crede ea. „Trebuie să-i învățăm pe medici că atunci când o femeie se plânge din nou și din nou, trebuie să investighezi și să încerci să găsești ceva.”
Astăzi, Coralie încă aude – și întâlnește – aceleași lacune in cunoștințe care i-au întârziat propriul diagnostic atâtia ani. Recent, s-a întâlnit cu un medic pentru a discuta despre un plan pentru a-și gestiona durerea, dar medicul s-a concentrat mai mult asupra modului de a trata uscăciunea. În mod clar, mai sunt multe de făcut, spune Coralie, pentru a crește gradul de conștientizare că boala Sjogren este o boală sistemică si nu doar uscaciune!”
Thank you, Merci Coralie
Interviu publicat in RARE Revolution Magazine 30 martie 2024
Traducere in romana de Nadia Radulescu