Dragi prieteni ai paginii Sindrom Sjogren, ca de obicei, vreau sa impartasesc cu voi ceea ce am aflat si invatat de la aceasta conferinta la care am avut privilegiul sa asist.
M-am gandit mult cum sa prezint informatiile si am decis ca nu voi rezuma prezentarea dnei Conf. Daniela Opris-Belinski sau ale altor experti care au vorbit, pentru ca la aceasta conferinta, fiind adresata medicilor specialisti, tematica si nivelul stiintific al prezentarilor a fost unul foarte ridicat si foarte ethnic, necesitand “o traducere” pe intelesul si pentru interesul pacientilor.
De aceea, voi aborda direct problema care ne intereseaza pe noi ca pacienti –tratamentul!
1.Veti auzi, din nou, ceea ce veti spune ca stiati deja: Sjogren nu are in acest moment (inca) niciun tratament abrobat. Si veti fi probabil dezamagiti (din nou).In ciuda progreselor mari in cunoasterea cauzelor si mecanismelor bolii tratamentul Sjogren este tot empiric (de la substituenti ai salivei si lacrimilor pana la cortizoizi si analgezice pentru calmarea durerilor si oboselii). Rezultate bune sunt si cu picaturile topice, programe de exercitii fizice etc.
- Lipsesc inca dovezi legate de folosirea imunosupresivelor si biologicelor in Sjogren. -S-au incercat tratamente (imunosupresive si biologice) care au avut efect in alte boli autoimune, dar care nu si-au aratat eficienta si in Sjogren.
-Tratamentele imunosupresive sistemice se folosesc doar la pacientii cu boala activa,
-Pana in prezent:rezultate bune cu tratamente combinate secvential (Belimumab cu Rituximab),Abatacept are efect dar necesita cure indelungate, rezultate promitatoare in studile cu Ianalumab, Iscalimab, Nipocalimab etc. Asteptam finalizarea studiilor).
- DE CE?
De la aceasta conferinta am primit explicatia si am inteles si DE CE nu avem inca un tratament abrobat pentru Sjogren (in timp ce celelalte boli autoimune au deja mai multe optiuni):
-boala Sjogren este complexa, afecteaza organe diferite si pacientii se prezinta foarte diferit, incat e greu de gasit un tratament care sa vizeze TOATE manifestarile bolii.
-Tratamentele imunosupresive sistemice se folosesc DOAR la pacientii cu boala activa si afectare de organe (plaman ,rinichi etc), adica cei cu forme mai grave.
-Studiile vizeaza implicit DOAR pacientii cu boala ACTIVA, urmarind remisia sau reducerea activitatii bolii
– Studiile NEGLIJEAZA, insa, o categorie mare de pacienti: cei cu „forme inactive”, dar cu SIMPTOME SUPARATOARE( de ex. durerile musculoscheletale si oboseala) care sunt considerate ca boala „usoara, care nu ameninta viata”- fapt adevarat, de altfel- dar care netratate in timp, duc la consecinte grave, ireversibile!
Acestia ajung in timp sa dezvolte ceea ce se numeste in clinica „damage” (adica „deteriorari” sau „stricaciuni” ireversibile la nivelul oaselor si articulatiilor, care duc la dizabilitate fizica si suferinta, afectand mult calitatea vietii!
Acesti pacienti, f. multi, sunt omisi de studii! Si nu sunt nu sunt de obicei tratati intensiv de la inceput!!
- CE SA RETINEM:
Studiile viitoare trebuie sa “tinteasca” si simptomele pacientului, se va acorda o mai mare atentie si acestui grup de pacienti – cei cu forma „usoara”,cu afectare musculoscheletala
Sa se ia in calcul inceperea tratamentelor imunosupresive cat mai precoce de la debutul bolii la TOTI pacientii, inclusiv cei cu forme usoare.
Imagine: Din prezentarea dnei Conf. Dr.Daniela Opris-Belinski :“Noutati in sindromul Sjogren, controverse, necunoscute, nevoi neindeplinite” (captura ecran)
Postat de Dr Nadia Radulescu
14.02.2024