V-ar ajuta,ca pacient(a), sa aveti pe telefon o aplicatie -ca un jurnal- in care sa notati evolutia simptomelor bolii Sjogren, sau aparitia unor probleme noi?
Stim cu totii cat e de dificil sa masuram simptomele bolii Sjogren, avand in vedere cat sunt de variabile, chiar de la o zi la alta.
Medicul ne vede doar in momentul vizitei, cum putem sa ii explicam cat mai bine ceea ce simtim si experimentam in fiecare zi, cum este influentata viata noastra de zi cu zi, de boala?
Exista scala standard ESSPRI, un chestionar dezvoltat de EULAR care se completeaza de catre pacient si evalueaza intensitatea simptomelor, in final obtinandu-se un scor.
Cercetatorii francezi au pornit de la ideea ca o aplicatie care sa permita inregistarea simptomelor online pe o perioada lunga ,-un fel de jurnal de zi cu zi al simptomelor Sjogren- care sa fie usor de implementat, ar reflecta mai bine experienta zilnica a pacientilor si ar fi mult mai obiectiva si corecta in evauarea starii lor.
Un studiu pilot cu aplicatia a fost publicat recent ,in octombrie 2024 de catre echipa condusa de Prof Xavier Mariette. Ulterior,aplicatia va fi dezvoltata in cadrul Studiului European NECESSITY (aflat in desafsurare) ,studiu care are ca scop evaluarea eficientei tratamentelor in boala Sjogren.
Sursa:
Laurie Georgel, Xavier Mariette @ all. „Development of a web-based ecological momentary assessment tool to measure day-to-day variability of the symptoms in patients with Sjögren’s disease”. Rheumatic &Musculoskeletal diseases,Volume 10 Isssue 4, publ. 2 oct 2024