Multipla campioana la tenis si fosta Nr. 1 mondial isi reconstruieste viata si cariera pentru ca acum se lupta cu Sindromul Sjogren. In 2011 a fost diagnosticata fiind nevoita sa se retraga de la turneul US Open si fortata sa isi reevalueze stilul de viata si dieta (a devenit vegetariana). Venus nu a cedat, a realizat ca trebuie sa continue sa munceasca, ca orice orice lucru mic realizat intr-o zi e un castig si oricum e mai bine decat sa fii descurajat si sa nu mai faci nimic. Astfel a reusit sa se impace cu boala si sa continue in tenisul profesionist.
“Boala a fost o incercare si o provocare pentru mine, acum stiu ca nimic nu ma mai poate infrange” a declarat campioana. Venus Williams a devenit ambasadoarea Fundatiei Americane pentru Sjogren, alaturandu-se luptei milioanelor de pacienti.
Este Venus William un model bun pentru sindromul Sjögren, sau din contra, este unul rau?”
Argumente pro si contra intr-un articol postat pe blogul https://www.sjogrenslife.com/
1. Model „rau”: Cei care traim cu această boală, știm cât de dificil este să explicăm familiei și apropiatilor noștri de ce nu putem trage de noi un pic mai mult ca să facem fata unor sarcini … sau chiar să ne dăm jos din pat. Multi oameni nu ne cred când spunem că Sindromul Sjögren este o boală debilitantă. Și atunci când Venus poate, la 40 de ani, sa faca ceea ce face avand Sjögren, nu ne ajută să ne facem intelesi. Din contra…face sa para ca boala asta e doar un simplu ..inconvenient.
2. Model bun: Femeia era o mașină de tenis și jucătoare de tenis de talie mondială înainte de a fi diagnosticată cu Sjögren. Cand s-a anuntat ca sufera de aceasta boala in 2011 sindromul Sjögren obținea recunoașterea la nivel mondial ca boală autoimună datorita ei. Si de atunci Venus este ambasadoarea Sjogren in lume.
3 Model bun: Venus a fost aceea care popularizat doua dintre cele mai grave simptome ale S.Sjogren, adesea ignorate chiar de literatura medicala si de medici, ea afirmand ca problemele sale au fost oboseala și durerile articulare,mai degraba decat uscaciunea ochilor si a gurii .
3. Model bun: Această boală a împiedicat-o să facă performanța sa obișnuita timp de aproximativ 3 ani. În timp, e clar ca ea si-a creat un program de gestionare a bolii pentru ea însăși, care funcționează. Dupa diagnostic, ea a susținut că a trecut la un stil de viață vegan. Nu știm dacă acest lucru a continuat. Dar stim ca a luptat si a revenit la US Open 2017, la 37 de ani, ajungând pana la semifinale.
4 Model rau: Venus este capabila să concureze ca sportiv profesionist, la fel ca inainte de a avea Sjogren, ceea ce nu ni se intampla si noua ,celorlalti… si nimeni dintre noi nu stie cum a reusit acest lucru.… Poate că Venus nu e un „caz” atât de sever de Sjögren ca mine … sau ca tine…
5 Model bun: Mă întreb dacă puterea ei fizică înainte de Sjögren a ajutat-o să gestioneze mai bine boala. Știu că atunci când fac mai mult efort (și nu împing prea mult dincolo de limite)ma simt mult mai bine. Fiecare persoană cu Sjögren are un grad de boală diferit și o stare emoțională unică . De asemenea, m-aș încumeta să spun că forta ei emoțională este la fel de mare ca puterea ei fizică. Ea își poate controla durerea și provocările emoționale cu Sjögren diferit de pacientul obișnuit, datorită experienței de a-și antrena mintea pentru a se concentra pe o carieră profesională exigentă.
Model rau: Venus are o grămadă de bani. Ea poate plăti pentru cei mai buni medici din lume și să caute cele mai noi și mai avansate tratamente. Nu știm ce a luat ea ca sa o ajute la performanta in tenis. Poate ca e în remisiune cu boala. Sau poate că a primit permisiunea specială din partea federației de tenis să folosească prednison(?). Nu știm Ea are acces la sfatul și îngrijirea altor profesioniști, precum nutriționiști, bucătari, maseuze și yoghini pentru a-și menține corpul.. După un turneu, poate rămâne în pat cu ingrijire suplimentară ceva timp. Nu știm. Poate că Venus nu împărtășește informații cu lumea despre cum trebuie gestionat S. Sjögren, deoarece ar putea oferi concurenților ei prea multe informații. Prea multe informații pot modifica atitudinile (inclusiv propria abordare mentală). Pentru aceia dintre voi care ați practicat sporturi competitive, știți cât de mult contează mentalul!
DE CE VENUS ESTE UN BUN MODEL PENTRU SINDROMUL SJÖGREN
Nu știu cum o face, dar a reusit! Trebuie să muncească și să se concentreze în mod excepțional pentru a-și menține visul în viață.
Este bine să ne amintim că fiecare pacient are propria experiență cu sindromul Sjögren – fizica și emoționala. Nu ne putem proiecta experiența noastra pe Venus și (evident) nu putem adopta experiența ei.
Cu toate acestea, cred că „Venus Williams și sindromul Sjögren” a fost o combinație puternică ce a adus mai multă recunoaștere bolii. Chiar dacă nu a arătat lumii cele mai dificile aspecte ale bolii, mai mulți oameni din lume știu acum despre sindromul Sjögren datorita ei și stiu că este o boală autoimună.
În plus, ea este un model bun pentru orice persoană bolnavă cronică să-și amintească să se concentreze pe ceea ce iubește cel mai mult. Venus nu vrea să fie definită de boala ei, muncește din greu pentru a continua să joace tenis profesionist, iar lumea o vede ca o mare sportiva (și nu ca pe un pacient cu Sjögren).
Rugaminte pentru VENUS:
Venus, când te vei retrage definitiv din activitatea competitionala, te rugam spune lumii intregi ce ai facut pentru a-ți gestiona Sjögrenul și a continua să joci.
traducere si adaptare Nadia Radulescu