La mine boala inceput pe la varsta de 20 ani cu probleme oculare, mi s-a facut atunci si testul Schirmer care a fost pozitiv, dar nimic mai mult. Simultan mi-a debutat si miastenia gravis tot cu probleme oculare… si am continuat cu miastenia, cu slabiciune musculara si oboseala, pe care le puneam pe seama suprasolicitarii. Diagnosticul de miastenie mi s-a pus abia dupa 10ani, la varsta de 30 ani(!!!)
Am inceput sa iau cortizon pentru miastenie, posibil ca asta sa fi influentat si evolutia Sjogren-ului (DE RETINUT!) pentru ca nu am avut simptome de Sjogren pana la 45 de ani, cand au aparut problemele digestive severe, usaciunea gurii si oboseala cvasi permanenta, inclusiv psihica.
Eu fiind obisnuita cu miastenia mi-am dat seama ca e o oboseala diferita de cea pe care o experimentasem pana atunci, nu era ceva muscular, ci oboseala in tot corpul. Am inceput sa am si un fel de pusee de dureri articulare si conjuctivita, pe care le puneam pe seama „racelilor”.
Acum ma supara rau uscaciunea gurii si a gatului, am probleme la mestecat si inghitit, precum si la vorbit. Sinuzite repetate. Dureri de oase, mai ales la ceafa si solduri. Din cand in cand am acele perioade de „ceata pe creier”, cand simt ca nu mai sunt eu cea dinainte, cu mintea alerta si limpede (asta ma deranjeaza cel mai mult, dupa problema cu inghititul). Daca cititi pe siteul www.sjogren.ro materialul despre oboseala, cu 15 puncte, eu le-am experimentat pe toate!
Ochii ma supara si ei, dar nu foarte tare, pun picaturi mereu.
Am si colon iritabil, reflux gastro esofagian si multiple intolerante alimentare, ma simt mult mai bine ca asta de cand tin dieta fara gluten si am eliminat toate alimentele la care aveam intoleranta la testul York si Pinnertest. Din cauza problemelor alimentare dar si a dietelor restrictive am slabit destul de mult. Sunt multe de dicutat despre dieta…
Diagnosticul de Sjogren mi s-a pus doar pe simptome si analize (anticorpii ANA si SSA crescuti, la valori in jur de 230 UI care nu scad nici cand ma simt bine sau cresc doza de cortizon), si sindrom inflamator VSH Fibrinogen crescute si leucocite neutrofile crescute cu limfocite scazute, fara biopsie de galande salivare.
Eu imi urmaresc la 3 luni Complementul seric si crioglobulinele, care au fost Ok pana in prezent.
Pe scurt, am un Sjogren sever, ma deranjeaza destul de rau si imi afecteaza calitatea vietii. Combinatia cu miastenia e una nefericita, ambele boli fiind cu probleme de degluitie si probleme oculare.
Inca ceva interesant: de cand s-a agravat Sjogrenul sunt mai bine cu miastenia! De parca cele doua boli ar fi ca Yin si Yang, cand una mai bine e cealalata mai rau, nu mi s-a intamplat sa fiu bine de tot, doar dupa ce am facut perfuziile cu imunoglobuline, cu care „dau la cap” ambelor boli
Material postat de Nadira (2018).