„Am sindromul tahicardiei ortostatice posturale (POTS), o manifestare neurologică comună a bolii Sjogren.”
Este povestea Dr. Sarah Schafer din SUA, medic si pacient cu Sjogren.
Va recomand blogul dr Sarah Schafer, care a ales sa spuna public povestea ei, pentru a ajuta pacientii cu Sjogren sa-si inteleaga simptomele si sa invete cum sa le prezinte medicilor si mai ales cum sa colaboreze cu medicii lor.
Despre ce e vorba, ce este POTS? Sindromul de tahicardie posturală (PoTS) este o creștere anormală a frecvenței cardiace care apare la ridicarea in picioare. Unele simptome tipice includ amețeli și leșin.
„A fost dificil să obțin un diagnostic și un tratament, dar mi-a schimbat viața în bine.”
” POTS și alte tulburări autonome (disautonomie) sunt frecvente la pacienții cu Sjogren. Deoarece puțini clinicieni sunt familiarizați cu disautonomia, simptomele tind să fie respinse sau atribuite anxietății, tulburărilor neurologice funcționale sau fibromialgiei.”
In timp ce sicca (uscăciunea) este cel mai cunoscut simptom al bolii Sjogren, pacienții îl considera rareori ca fiind problema lor cea mai gravă. Oboseala extremă, durerea și tulburările cognitive (ceața pe creier) au de obicei cel mai mare impact asupra calității vieții.
Din ce în ce mai mult, cercetările indică disautonomia și neuropatia cu fibre mici ca fiind cauzele acestor simptome uneori debilitante”-spune Sarah.
„ Povestea mea demonstrează cum un diagnostic adecvat poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții”.
Pe scurt, povestea lui Sarah:
– Boala a inceput din adolescenta si inca de la inceput a avut, pe langa uscaciune, si alte simptome: oboseala severa, „ceata pe creier” ,ameteli si senzatii de lesin cand statea mai mult in picioare. Doctorii nu ii gaseau nimic, analizele erau bune, inclusiv anticorpii de Sjogren negativi, asa ca i s-a spus ca pot fi atacuri de panica, sa se relaxeze/distreze mai mult etc.
– Intr-o zi a lesinat la baie si a ajuns la urgenta, cu pulsul foarte crescut. Nu i-au gasit nimic, i s-a facut doar o perfuzie cu ser fiziologic si a plecat acasa fara diagnostic, tot cu „atac de panica” (desi ameliorarea la administrarea de solutie salina era chiar cheia pentru diagnosticul de POTS!).
– Fiind ea insasi medic, Sarah s-a apucat de studiu si cautari si…a gasit! Diagnosticul si medicul care sa stie sa o ajute. Dupa mult timp, dar a reusit.
O prima concluzie care ii apartine Dr Sarah Schafer: „pacienții cu Sjogren care prezintă oboseală excesivă, amețeli, stari de leșin sau chiar leșin, intoleranță la ortostatism (nu pot sta mult in picioare), ceață pe creier sau alte simptome tipice disautonomiei ar trebui evaluați pentru tulburări autonome.”
Urmarim povestea si sfaturile lui Sarah pe blogul ei „SJOGREN’s ADVOCATE” (link in primul comentariu).
Postare adaptata de Nadia Radulescu
Ianuarie 2023
(Sursa foto: Dysautonomia international)