Rezultatele unui Studiu European pe tema manifestarilor neurologice ale bolii Sjogren, la care au participat si doua dintre membrele board-ului Sjogren Europe -Coralie Bouillot si Ana Vieira- studiu prezentat la recentul Simpozion International Sjogren precum si la Congresul EULAR.
STUDIU: Povara si caracteristicile simptomelor neurologice la pacientii cu boala Sjogren
AUTORI: Alessia Alunno, Francesco Maria Mariani, Valentin Ritschl, Coralie Bouillot,Ana Vieira, Claudio Ferri, Francesco Carubbi.
BAZA studiului: Dintre manifestarile sistemice ale bolii Sjogren, cele legate de sistemul nervos afecteaza grav calitatea vietii pacientilor, dar raman o provocare pentru clinicieni din cauza dificultatii de a pune aceste manifestari pe seama Sjogren, dar si limitelor/lipsei accesului la procedurile diagnostice.
Pacientii percep diagnosticul si managementul manifestarilor neurologice ale Sjogren drept o mare nevoie inca nestisfacuta.
SCOPUL studiului: Explorarea perspectivelor si a experientelor individuale ale pacientilor cu Sjogren legate de simptomele neurologice.
METODA: A fost conceput un studiu online anonim, in limba engleza si tradus in alte 6 limbi, care a fost disttribuit prin asociatiile de pacienti (prin newsletters, retele de socalizare sau forumuri)
REZULTATE: s-au primit 3393 raspunsuri valide de la pacienti cu Sjogren din 58 de tari din intreaga lume. 97% dintre participanti au fost femei. 55% au avut intre 50 si 70 ani si 39% intre 30 si 49 ani.
83% din respondenti au raportat ca au experimentat cel putin un simptom neurologic (legat de sistemul nervos periferic,central sau autonom).
77% erau tratati cu cel putin un medicament imunosupresor.
48% aveau cel putin inca o boala autoimuna asociata.
58% aveau cel putin o alta comorbiditate nonautoimuna.
45-91% au raportat ca simptomele neurologice au avut un impact mediu sau mare asupra calitatii vietii lor.
1431 (51%) de pacienti care erau simptomatici au avut perceptia ca medicul lor specialist reumatolog/imunolog/ internist a subestimat simptomele lor neurologice.
DOAR 367 din 3393 ,adica 13% dintre pacienti au raportat ca au primit informatiile necesare despre o posibila afectare neurologica in cadrul bolii Sjogren!
CONCLUZII: Pacientii cu Sjogren prezinta frecvent simptome neurologice, care, indiferent de cauza acestora (fie ca sunt cauzate de Sjogren sau de comorbiditati) au un impact sever asupra calitatii vietii lor.
Este nevoie de o comunicare medic-pacient care sa fie deschisa si bazata pe incredere, nu doar pentru a recunoaste prezenta simptomelor neurologice si a usura identificarea cauzelor si alegerea unei strategii potrivite de tratament, dar e nevoie de comunicare si pentru a imbunatati capacitatea pacientilor de a face fata acestor simptome, pentru care ,deocamdata nu exista un tratament.