Ati observat vreodata ca starea bolii dvs se agraveaza sau se amelioreaza fara a lua niciun tratament si fara a gasi o explicatie pentru aceasta? Studiul de fata prezentat recent la Congresul EULAR de la Milano ne explica acest fenomen.
In studiile clinice despre Sjogren se foloseste scorul ESSDAI (EULAR Sjögren’s Syndrome Disease Activity Index) pentru a reflecta starea pacientilor,in lipsa unor analize si teste obiective care sa permita masuratori exacte. Scorul ESSDAI se calculeaza folosind un tabel in care se noteaza pe de o parte domeniile de activitate ale bolii( sau organele atinse de boala, de ex: glandular, ganglioni limfatici, articular,pulmonar, renal, muscular,sistem nervos perfieric si central,etc.) si in dreptul fiecaruia se noteaza gradul de afectare exprimat printr-un scor de gravitate.
La final se aduna punctajul(scorul) care exprima starea pacientului la un moment dat.
Pana in prezent s-au facut studii folosnd scorul ESSDAI doar cu tratamente, dar nu a fost studiata variatia in timp a scorului ESSDAI la pacientii cu Sjogren care nu iau niciun tratament imunosupresor.
Cercetatorii de la Universitatea din Groningen (Tarile de Jos) au urmarit un grup 142 de pacienti cu Sjogren primar care nu au luat nicun tratament imunosupresor timp de 5 ani. (nici hidroxiclorochina), notand scorul ESSDAI anual.
S-a calculat variatia ESSDAI ca fiind diferenta dintre scorul cel mai mare si cel mai mic inregistrat in perioada urmaririi.
Ce s-a observat: scorul mediu pe intregul grup a fost stabil pe toata perioada urmaririi, dar la nivel individual s-au notat variatii de la un control la altul,atat in sensul agravarii ,dar si al ameliorarii spontane.
Astfel, 65% din pacienti au avut o variatie mai mare de 3 puncte,dintre care 46% o variatie mai mare de 4 puncte de-a lungul perioadei de 5 ani.
Concluzie: Studiul subliniaza faptul ca exista o variatie naturala in activitatea Sjogren, de care trebuie tinut cont pe viitor cand se evalueaza rezultatele tratamentelor pentru aceasta boala.
Sursa De Wolff, H .Bootsma & all. Prezentare POS 1146 la Congresul EULAR, Milano 2023
Traducere si adaptare: Dr. N. Radulescu
Iunie 2023-06-13
Foto: reprezentatele pacientilor europeni cu Sjogren ( de la Sjogren Europe) la Congresul de Reumatologie EULAR Milano, iunie 2023