Ce s-a discutat la workshop? NU a fost o conferinta, cum am fi crezut, ci am asistat la o discutie libera ,amicala, intre invitatul ,Dr Al Freedman, psiholog si la randul sau tatal unui copil cu o boala rara si doua doamne care ne sunt deja binecunoscute de la Sjogren Europe, paciente cu Sjogren si avocate ale pacientilor : Ana Vieira-Vicepresedinta si Coralie Bouillot-secretar General al Sjogren Europe.
Cu sinceritate si generozitate, vorbitorii si-au prezentat experientele personale cu afectarea sanatatii mintale si au oferit si sfaturi despre modul cum putem sa depasim aceste probleme.
Cum stim care sunt problemele reale de sanatate mintala ale pacientilor cu Sjogren ?
De pe retelele sociale! Nu e un secret ca discutiile de pe retelele sociale sunt monitorizate, important e cine monitorizeaza si ce face cu informatiile . Asa a aparut compania TREND, care stabileste parteneriate de incredere cu comunitatile online de pacienti si analizeaza temele discutiilor de pe grupuri si care sunt tendintele (trendurile). (vezi si postarea din 29 august 2024)
Dna Lauren Dougherty CEO la TREND community a prezentat o evaluare a frecventei cu care apar in postarile si comentariile pacientilor cuvinte ca : teama, fericire, furie, tristetee, dezgust si surpriza – cuvinte care exprima cele mai frecvente emotii primare.
Cele mai frecvente emotii exprimate in comunitatea Sjogren au fost FRICA/TEAMA si INGRIJORAREA. Urmate de VINOVATIE, RUSINE, REGRET si JENA.
Ce cuvinte au aparut in postari asociate cu cuvantul FRICA : ma sperie, uscaciune, ochi, efecte secundare, biopsie de buza, dureri articulare, ganglioni limfatici,durere.
Oboseala si impactul asupra productivitatii:
CEATA PE CREIER e mentionata cel mai des legata de activitatea profesionala si teama. (exemplu:” teama ca nu imi pot face bine jobul cand nu mai pot gandi clar, sau nu pot sa fiu atent sau cand durerea ma distrage de la munca. Imi e teama ca imi voi pierde serviciul”.
Va urma….
Multumim ,Thank you Sjogren Europe
A consemnat: Nadia Radulescu
31.10.2024