
29 februarie este Ziua Bolilor Rare! o zi dedicată Bolilor Rare și Orfane, printre care este si boala Sjogren.
Sunt peste 6000 de boli rare diferite care afecteaza 5% din populatia Pamantului; dintre acestea 72% sunt de cauza genetica.
Ziua Bolilor Rare este o actiune coordonată la nivel global, care luptă pentru echitatea în oportunitățile sociale, asistența medicală și accesul la diagnostic și terapii pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.
De la crearea sa în 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol esențial în construirea unei comunități internaționale de boli rare, care este globală și diversă – dar unită în scop.
Ziua a fost organizată și este coordonată de EURORDIS (Organizatia Europeana pentru Boli Rare) și de peste 65 de parteneri din alianțele naționale ale organizațiilor de pacienți.
Se sarbatoreste în fiecare an pe 28 februarie (sau 29 în anii bisecți) — cea mai rară zi a anului.
Cu ce se confruntă cei care trăiesc cu o boală rară?
-Recunoastere dificila a bolii
-Acces inegal si incomplet la investigatii
-Diagnostic intarziat
-Acces dificil la tratament si ingrijire corespunzatoare
Sa ne unim cu totii mainile peste granite impreuna cu „cei rari”!
postat de N Radulescu 29.02.2024